Vaincre les maladies lysosomales

Hey, les copains, les copines, lec­teurs et lec­trices de ce blog, venez adhé­rer à l’as­so­cia­tion Vaincre les Mala­dies Lyso­so­males !

Vous connais­sez les défis aux­quels ma fille doit faire face. Celles et ceux qui l’en­tourent l’ac­com­pagnent au mieux, mais par­fois on se sent seul, c’est dur.

L’as­so­cia­tion Vaincre les Mala­dies Lyso­so­males aide à ne pas se sen­tir seul face à cette mala­die rare. Savoir que vous adhé­rez à l’as­so­cia­tion, que vous sou­te­nez ses actions, ça me ferait du bien, ça don­ne­rait de la force aux actions qu’elle porte, ça don­ne­rait de l’éner­gie à toutes les per­sonnes qui vivent avec l’une de ces mala­dies lysosomales.

Pour com­prendre ce que l’on vit, vous pou­vez écou­ter le pod­cast Quand même pas, Papa !, dont la deuxième sai­son vient de commencer !

Vous pou­vez aus­si consul­ter le site d’in­for­ma­tion et de vul­ga­ri­sa­tion sur la mala­die de Bat­ten, dont est por­teuse ma fille : cln.jmfavreau.info.

L’adhé­sion est seule­ment à 20 euros, et vous pou­vez aus­si sou­te­nir l’as­so­cia­tion en fai­sant un don, par­tiel­le­ment déduc­tible si vous payez des impôts. Ren­dez-vous sur la page d’adhé­sion du site de l’as­so­cia­tion.

Adapter un pèse-personne pour la position assise

Ma fille ne pou­vant plus tenir la posi­tion debout, le sui­vi de son poids néces­site un pèse-per­sonne adap­té. Une chaise pèse-per­sonne, ça coûte vrai­ment cher, même en loca­tion. Alors pour­quoi ne pas adap­ter une balance domes­tique pour le même résultat ?

Voi­là com­ment j’ai pro­cé­dé. Puis­qu’à chaque étape on peut faire d’autres choix que ceux pré­sen­tés, j’ai détaillé la concep­tion pour par­ta­ger ce que j’ai iden­ti­fié d’im­por­tant, et pour mon­trer com­ment je suis arri­vé à une solu­tion fonctionnelle.

À noter, avant de com­men­cer, que je n’ai pas conçu ce dis­po­si­tif pour qu’il soit mani­pu­lable (repose-pied rétrac­table, lec­ture de la mesure) par la per­sonne concer­née, car elle n’est pas auto­nome pour cela.

Choix du pèse-personne

J’a­vais ini­tia­le­ment choi­si une balance (Sal­ter 9275 BK3R) capable d’en­cais­ser mon poids et celui de ma fille, avec l’i­dée de nous peser tous les deux. Mais la por­ter à chaque fois pour la pesée m’a fina­le­ment paru bien ris­qué. On doit pou­voir se faci­li­ter la vie.

Le pèse-per­sonne que j’ai choi­si a plu­sieurs avan­tage, pour la trans­for­ma­tion que l’on va réaliser :

  • il dis­pose d’un pla­teau assez large, per­met­tant de faci­le­ment y adap­ter un cadre de support,
  • ses pieds sont rela­ti­ve­ment éloi­gnés, ce qui lui assure une bonne stabilité,
  • son affi­chage grande taille n’est pas gênant pour une lec­ture sous la chaise,
  • son prix rai­son­nable (de l’ordre de 30 euros sui­vant les revendeurs).
Pèse-per­sonne Sal­ter 9275 BK3R, juste à côté des pieds d’une chaise

Création du cadre adapté

La pre­mière étape consiste à créer un cadre qui s’a­dapte au pèse-per­sonne, et qui puisse sup­por­ter la chaise. Voi­ci quelques élé­ments que j’ai consi­dé­ré quand je l’ai imaginé :

  • S’as­su­rer que le cadre ne touche pas le sol.
  • S’as­su­rer que le cadre soit blo­qué sur la balance, qu’il ne puisse glis­ser ni avant-arrière, ni gauche-droite. 
  • S’as­su­rer que les pieds de la chaise ne soient pas trop en dévers par rap­port à la balance.
  • S’as­su­rer que l’on puisse faci­le­ment poser la chaise sur le cadre, mais qu’elle ne glisse ni ne bascule.
  • S’as­su­rer que le centre de masse de la per­sonne assise soit bien au centre de la balance, voire légè­re­ment un peu en arrière.

Quelques astuces clas­siques quand on fabrique quelque chose avec du bois :

  • Évi­ter de mesu­rer, pri­vi­lé­gier le report de lon­gueur. C’est ain­si que j’ai assem­blé le cadre autour de la balance, en pla­çant un petit écar­teur (une fine lame de scie) pour m’as­su­rer que le cadre n’é­tait pas trop res­ser­ré autour du cadre
  • Uti­li­ser si pos­sible du bois de récu­pé­ra­tion. J’ai ici uti­li­sé des chutes d’un cadre de lit et som­mier qui s’é­tait cas­sé. Les tra­verses très larges et les lattes fines mais rigides font très bien le job.
  • Quand on visse dans le sens du bois, il faut choi­sir des vis plus longues. Évi­dem­ment, dans l’autre sens, s’as­su­rer que les vis ne dépassent pas les deux planches, tout en pre­nant assez la seconde.
  • Faire des pré-trous sur la planche du des­sus quand on réa­lise un assem­blage, pour être sûr que l’as­sem­blage soit solide (pas d’é­cart entre les deux planches), et pour évi­ter de fendre les planches
  • Deux vis suf­fisent à assu­rer l’or­tho­go­na­li­té de l’as­sem­blage. Ortho­go­na­li­té que l’on assure par l’as­sem­blage autour de la balance plu­tôt que par mesure.

J’ai donc choi­si d’a­voir deux tra­verses de sou­tien pour les pieds de chaise orien­tés dans le sens devant-der­rière. Elles sont assem­blées grâce à deux tra­verses fines per­pen­di­cu­laires, qui encadrent soi­gneu­se­ment la balance pour évi­ter le glis­se­ment devant-der­rière. Puis on ajoute deux cales en des­sous pour évi­ter le glis­se­ment gauche-droite.

J’ai ensuite ajou­té une planche de butée sur toute la par­tie arrière, afin de faci­li­ter le posi­tion­ne­ment de la chaise dans le sens avant-arrière, puis deux cales col­lées à la super­glue pour que les pieds avant soient contraints dans la direc­tion gauche-droite.

Création d’un repose-pieds rétractable

Après le pre­mier essai, il était clair qu’il fal­lait ajou­ter un repose-pied, car en uti­li­sant le pèse-per­sonne, on risque trop faci­le­ment de tou­cher le sol. J’ai donc ima­gi­né un repose-pieds rétrac­table, en pro­fi­tant de planches de la même taille que celles déjà utilisé.

Le prin­cipe d’u­sage est de s’as­seoir avec le repose-pieds rétrac­té, puis le tirer pour l’u­sa­ger ensuite. 

Là encore, il faut pen­ser une butée en avant, et une en arrière du repose-pieds tiroir. J’ai choi­si d’a­voir une butée sur le mon­tant avant infé­rieur pour l’a­vant du tiroir, et une butée sur le mon­tant avant supé­rieur (ajou­té afin d’as­su­rer la tenue du tiroir). J’ai d’ailleurs ajou­té un mor­ceau de car­ton plié en deux sous les deux vis laté­rales au moment de fixer ce mon­tant au cadre, afin d’a­voir un léger jeu néces­saire pour cou­lis­ser l’en­semble. Ici aus­si, je n’ai rien mesu­ré, mais assem­blé direc­te­ment au milieu du cadre déjà assem­blé, en uti­li­sant une fine lame pour assu­rer un léger écart gauche-droite. Il est éga­le­ment impor­tant de s’as­su­rer que les deux butées ain­si ajou­tées ne touchent ni le sol (pour celle de devant), ni la balance (pour celle de derrière).

À l’u­sage, ce repose-pieds fonc­tionne par­fai­te­ment. Le dévers n’est pas trop impor­tant, on n’ob­serve pas de risque de bas­cule vers l’avant.

Astuce pour faciliter la lecture

Der­nier point, mais pas des moindres, le logi­ciel de la balance est conçu pour allu­mer l’é­cran dès que l’on s’ins­talle sur la balance. Une fois la mesure réa­li­sée, il affiche le poids pen­dant quelques secondes avant d’é­teindre l’é­cran. Ce der­nier ne se ral­lume qu’à condi­tion que l’on se retire de la balance puis qu’on s’y repositionne.

Je n’a­vais pas iden­ti­fié ce pro­blème au début, et il s’est avé­ré assez contrai­gnant, car quand on aide la per­sonne à s’ins­tal­ler, on ne peut pas regar­der l’é­cran en même temps, et une fois que tout est réglé, l’é­cran est déjà éteint.

J’ai d’a­bord ima­gi­né dépor­ter les 3 piles AAA dans un boî­tier accom­pa­gné d’un inter­rup­teur pour per­mettre d’al­lu­mer la balance à dis­tance. Mal­heu­reu­se­ment, quand on ral­lume la balance avec un poids déjà posi­tion­né des­sus, il ne ral­lume pas l’écran.

J’ai fina­le­ment trou­vé une autre solu­tion, pour contour­ner ce pro­blème : le pèse-per­sonne dis­pose sous la balance d’un bou­ton per­met­tant par pres­sions suc­ces­sives de chan­ger l’u­ni­té d’af­fi­chage (kg, livre, stone). Or, quand on active ce bou­ton pen­dant que l’é­cran est éteint, à la pre­mière pres­sion la balance allume l’é­cran sans chan­ger l’unité. 

La seule dif­fi­cul­té était alors de don­ner accès à ce bou­ton situé sous la balance, alors que la garde n’est que de quelques mil­li­mètres. J’ai com­men­cé par modi­fier le bou­ton en l’a­gré­men­tant d’un cha­peau fait d’un disque de punaise métal­lique, puis j’ai détour­né une cuillère en la redres­sant, afin de faire un levier facile à mani­pu­ler pour pres­ser sur le bouton.

On peut noter que cette astuce per­met éga­le­ment de mesu­rer le poids du com­bi­né chaise + cadre à vide (dans mon cas 8,9kg), afin de le sous­traire à chaque pesée réa­li­sée avec le dispositif.

Saucisse Records #04

Début décembre, Sau­cisse Records, le fameux col­lec­tif élec­tro­nique d’ex­pé­ri­men­ta­tion sonore à géo­mé­trie variable et topo­lo­gie convexe s’est réuni pour une ces­sion de 24 heures dans les murs du pôle 22 bis, sur l’in­vi­ta­tion de Radio Cam­pus Cler­mont.

La ses­sion a été dif­fu­sée sur Radio Cam­pus Cler­mont, mais aus­si Radio­cra­tie et Radio­su­peyres. J’ai pro­fi­té d’un peu de temps pour mettre en ligne sur un site tout neuf l’ar­chive de cette ses­sion, ain­si que de la ses­sion pré­cé­dente, dont j’a­vais déjà par­lé ici. Les supers visuels sur le site ont été réa­li­sés par Nawk.

Nous pren­drons bien sûr le temps d’a­li­men­ter le site dans les temps pro­chains, avec les archives des ses­sions 1 et 2, mais aus­si avec les pro­chaines sessions.

Capture d'écran du site Saucisse Records: saucisse-records.radiocratie.com/
Ren­dez-vous sur saucisse-records.radiocratie.com pour retrou­ver tout ça !

La radio des tas

Après plu­sieurs années sans émis­sion sur Radio Cam­pus Cler­mont, je reprend le che­min des ondes avec la bande la plus cool du monde pour une nou­velle émis­sion : la radio des tas.

Nous sommes cinq : Auré­lie, Cécile, Lise, Thier­ry et moi-même. La ligne édi­to­riale de cette émis­sion n’est pas très simple à défi­nir, peut-être Thier­ry dirait que c’est une émis­sion de gau­chistes. En tout cas, on parle de trucs qui nous inté­ressent, nous font réagir, des choses qu’on a envie de partager. 

On a écrit cette petite pré­sen­ta­tion, qui donne le ton :

C’est clai­re­ment une envie de sor­tir du cadre, et de tout reprendre à zéro qui a fait naître la Radio des tas. On prend l’antenne de Radio Cam­pus tous les deuxièmes mar­dis du mois de 21h à 22h. L’idée est de sor­tir du pla­card à covid pour révé­ler qu’en fait, on est sociaux, on peut réflé­chir, ana­ly­ser et par­ta­ger nos réflexions. On va ten­ter de par­ti­ci­per à y voir plus clair, ne pas se noyer dans la conspi, l’anxiété, la dép. Se faire du bien en étant vivant, en réflé­chis­sant, en rigo­lant aussi.

l’é­quipe de la radio des tas

Quelques chro­niques s’ins­tallent sur plu­sieurs épi­sodes, comme la chro­nique sur la chourse pro­po­sée par Thier­ry, la chro­nique à la source où Jor­di raconte au micro de Cécile la génèse et l’his­toire des mythes du néo-libé­ra­lisme, ou encore l’é­ta­gère que dalle, où je par­tage une lec­ture qui m’a marqué.

L’étagère que dalle

Dans la pre­mière émis­sion, j’a­vais très envie de par­ler du livre où sont les « gens du voyage », inven­taire cri­tique des aires d’accueil, de William Acker. L’auteur y raconte la vio­lence d’état et vio­lence sys­té­mique que vivent les Voya­geurs et Voya­geuses, que l’administration appelle « gens du voyage ». Les aires d’accueil, seuls lieux de halte auto­ri­sées, ne sont pré­sentes que dans 6% des com­munes de France, inter­di­sant de fait aux Voya­geurs et Voya­geuses 94% du territoire.

Dans la deuxième émis­sion, j’ai sui­vi le fil de La pri­va­ti­sa­tion numé­rique, désta­bi­li­sa­tion et réin­ven­tion du ser­vice public, de Gilles Jean­not et Simon Cot­tin-Marx, publié en 2022 aux édi­tions Rai­sons d’agir. Les auteurs y décor­tiquent les méca­nismes qui font cette pri­va­ti­sa­tion, laquelle dépasse lar­ge­ment la vente ou de la mise en concur­rence des entre­prises publiques. Bla­bla­car, Google Maps, Doc­to­lib, Stop­Co­vid, voi­ci quelques exemples qui illus­trent ces méca­nismes. Mais cer­tains acteurs, fonc­tion­naires ou asso­cia­tions, tentent de pro­po­ser des alter­na­tives. On pense ici aux Com­muns entre l’IGN et OpenS­treet­Map, ou encore à Fra­ma­soft, ou la Qua­dra­ture du Net.

Technique

Pour la pre­mière fois, j’ai annon­cé offi­ciel­le­ment par­ti­ci­per à réa­li­ser la tech­nique de l’é­mis­sion, ce qui jus­qu’à pré­sent m’ef­frayait au plus haut point. Mais après deux émis­sions, ça com­mence déjà à aller mieux.

Et comme une émis­sion de radio ne vient jamais seule, on a ins­tal­lé un petit word­press des familles, et on l’a enri­chie de fonc­tion­na­li­tés pod­cast grâce à l’ex­ten­sion Serious­ly Simple Pod­cas­ting, pour laquelle j’ai déve­lop­pé un petite exten­sion sup­plé­men­taire bien pra­tique, SSP set­po­si­tion, qui per­met d’a­jou­ter à un épi­sode des liens marque-page pour aller direc­te­ment écou­ter une chro­nique. Vous retrou­ve­rez tout ça sur le site de l’é­mis­sion, à l’a­dresse laradiodestas.org. Mer­ci à Thier­ry Toth pour les visuels !

L’é­mis­sion est d’ailleurs dis­po­nible sur la plu­part des pla­te­formes de pod­cast, n’hé­si­tez donc pas à vous y abonner !

Une ville, ça devrait être fait pour y vivre

J’ai régu­liè­re­ment une dis­cus­sion avec les per­sonnes défen­dant l’ha­bi­ter à la cam­pagne, qui sont convain­cues que la ville n’est pas une solu­tion sou­te­nable et com­pa­tible avec une pen­sée éco­lo­giste. Mais ce qui res­sort tou­jours de ces dis­cus­sions, c’est que ce point de vue s’ar­que­boute sur un sta­tut-quo. Puisque les usages col­lec­tifs actuels et de la ville sont incom­pa­tibles avec une vie décrois­sante, la seule solu­tion est de réin­ves­tir les zones rurales.

On com­prend l’ar­gu­ment, mais pour plein de rai­sons, je le trouve limité. 

Sortir de l’opposition dogmatique à la ville comme solution à vivre

Tout d’a­bord, ce sont ces mêmes rur­bains qui viennent avec leurs bagnoles den­si­fier le tra­fic des grandes villes. Ils ignorent ain­si la plu­part du temps dans leur rai­son­ne­ment la quan­ti­té de kilo­mètres de routes néces­saires à ce que leur solu­tion impose. Et même quand ils sont d’ac­cord pour se sépa­rer de leurs solu­tions indi­vi­duelles de mobi­li­té, ils ne confrontent pas leur vision à la den­si­té du réseau de voies de trans­port néces­saire à ce fonctionnement.

un espace rural rem­pli de champs, au loin la ville (image géné­rée par Stable Dif­fu­sion)

Ils conti­nuent de confron­ter la vision dys­to­pique d’une méga­lo­pole avec la douce vision buco­lique d’un pai­sible arrière-pays, oubliant au pas­sage que tant que l’hu­main s’é­tale, il empêche les autres espèces vivantes de s’é­pa­nouir. Car bien peu de ter­ri­toires sont aujourd’­hui de réels espaces de liber­té pour les espèces non asser­vies à l’hu­main. 1Sur une ques­tion connexe, je conseille la lec­ture de Bio­masse – une his­toire de richesse et de puis­sance, de Benoît Davi­ron, publié aux édi­tions Quæ en 2020. 

Je suis convain­cu qu’il est néces­saire de repen­ser la ville et l’u­sage que nous fai­sons de nos dépla­ce­ments, pour pré­ser­ver au maxi­mum de l’empreinte humaine les ter­ri­toires néces­saires à l’é­pa­nouis­se­ment d’une bio­di­ver­si­té non pro­duc­tive pour l’hu­main. Et pour cela, il faut redon­ner à la ville les moyens d’être un espace à vivre.

Mettre fin à l’arrogance automobile

Quand on regarde l’es­pace urbain de manière objec­tive, par exemple avec le super outil The arro­gance of space, on constate qu’une quan­ti­té très impor­tante de la sur­face des villes est consa­crée aux véhi­cules moto­ri­sés individuels.

Sur une photo vue du ciel, un carrefour urbain, où de petits carrés colorés indiquent l'espace occupé par le bâti (jaune), l'espace piéton (bleu), et l'espace automobile (rouge). On constate que le piéton a bien peu de place pour circuler.
Un car­re­four typique de Cler­mont-Fer­rand, où la bagnole est reine. Une image pro­po­sée par Mathieu Chas­si­net sur twit­ter, grâce à l’ou­til the arro­gance of space.

L’au­to­mo­bile omni­pré­sente, c’est un vrai fléau pour la ville et pour les humains qui y vivent. Sur ce sujet, je vous invite à écou­ter le pod­cast Bagnole City, réa­li­sé par Auré­lie du cri de la girafe.

La dépen­dance col­lec­tive que nous avons aux dépla­ce­ments quo­ti­diens impo­se­ra cer­tai­ne­ment pen­dant encore un long moment que la ville soit tra­ver­sée par des moyens de loco­mo­tion. Plu­sieurs pistes existent, évi­dem­ment, pour en dimi­nuer l’empreinte spa­tiale et éco­lo­gique. On pense bien sûr aux trans­ports en com­muns, à la bicy­clette, à la marche. Mais il faut pour ça que la ville se trans­forme. C’est un vaste virage dans l’u­sage des espaces, et pour l’ins­tant cela semble dif­fi­cile à imprimer.

Le végétal dans la ville

Mais pour que la ville soit réel­le­ment un espace à vivre, il faut qu’elle évo­lue aus­si sur d’autres points. Et si les espaces dédiés aux voi­tures se réduisent petit à petit, on peut ima­gi­ner plein de choses. Pen­dant long­temps, la ville et ses fau­bourgs étaient culti­vés : arbres frui­tiers, jar­dins indi­vi­duels, cultures pro­fes­sion­nelles, espaces communaux. 

La ville d’au­jourd’­hui est bien peu verte (il a fal­lut faire place à la bagnole), et ces arbres vont bien mal, comme le raconte David Happe dans son der­nier livre Au che­vet des arbres, récon­ci­lier la ville et le végé­tal (le mot et le reste, 2022). En rédui­sant l’es­pace des­ti­né aux bagnoles, on ima­gine pou­voir aus­si redon­ner de la place au végétal.

Quels moyens avons-nous d’ob­ser­ver ces évo­lu­tions ? OpenS­treet­Map est un bon outil de veille col­lec­tive sur les espaces publics et la pré­sence de végé­taux. En choi­sis­sant un ren­du appro­prié, on peut consul­ter cette base de don­nées géo­gra­phique en fil­trant les objets pour ne rete­nir que les arbres.

Les arbres réfé­ren­cés dans OpenS­treet­Map autour du centre de Clermont-Ferrand

On voit qu’il manque encore beau­coup d’in­for­ma­tions, comme l’es­sence des arbres des rues, places et jar­dins publics. Mais OpenS­treet­Map est une base de don­nées évo­lu­tive et contri­bu­tive, alors on peut orga­ni­ser des car­to­par­ties arbo­ri­coles pour amé­lio­rer ces des­crip­tions, voire pour­quoi pas dans une démarche de science par­ti­ci­pa­tive en faire un obser­va­toire du vivant et de l’é­tat de san­té des arbres.

Au delà d’ob­ser­ver, que peut-on faire ? Peut-on inflé­chir les poli­tiques de béton­ni­sa­tion locales ?

On passe à l’action !

Sans être une solu­tion révo­lu­tion­naire, de petits gestes sont ima­gi­nables. Il y a quelques années, on voyait les bacs à légumes des incroyables comes­tibles pous­ser à Cler­mont-Fer­rand. On regarde aus­si les expé­ri­men­ta­tions de végé­ta­li­sa­tion qui suivent la démarche légale du per­mis de végé­ta­li­ser mis en place par Cler­mont Auvergne Métro­pole, comme dans plein d’autres grandes villes. La plu­part de ces ini­tia­tives sont orne­men­tales, mais sont peut-être les graines d’une muta­tion, où enfin on arrê­te­ra de désher­ber à tout prix.

J’ai aus­si décou­vert récem­ment l’exis­tence à Paris, aux États-Unis et un peu par­tout de la guer­rilla des gref­feurs. Il s’a­git ici de gref­fer des frui­tiers sur les arbres de la ville, pour leur faire pro­duire des fruits.

Et si on lan­çait l’i­ni­tia­tive autour de nous ?

La fin de la muraille

Il y a quelques années, je pos­tais sur ce blog des pho­tos d’un bâti­ment aban­don­né, l’hôpi­tal sana­to­rium Sabou­rin. Après une réha­bi­li­ta­tion, ce bâti­ment emblé­ma­tique accueille aujourd’­hui l’é­cole d’ar­chi de Cler­mont. C’est pro­ba­ble­ment le fait qu’il ait été clas­sé qui l’a pré­ser­vé de la démolition.

À l’autre bout de Cler­mont, au sud, un bâti­ment n’a pas eu cette chance. Il a pour­tant accueilli de pas mal de nou­veaux arri­vants en Auvergne. C’est un bâti­ment qui a mar­qué la vie de nom­breuses per­sonnes. Radio Cam­pus y avait tour­né une balade sonore, la biblio­thèque des glyphs ; l’AM­TA y avait tour­né un car­net sonore, plein de la mémoire des habi­tants et habi­tantes ; La Mon­tagne a régu­liè­re­ment envoyé ses jour­na­listes racon­ter la vie de la muraille, en immer­sion avec les der­niers habi­tants de la Muraille de Chine à Cler­mont-Fer­rand.

Et aujourd’­hui, après la démo­li­tion de la pre­mière tour du site, c’est le début du déman­tè­le­ment du bâti­ment prin­ci­pal. Voi­ci donc quelques pho­tos de ce jour qui montrent le début du chantier.

Une pelle méca­nique et des gra­vats en bas de la Muraille de Chine.
Un monte-charge ins­tal­lé sur le flanc du bâtiment.
Une benne de col­lecte de déchets au milieu des gravats.
Benne pour les déchets, gra­vats et monte-charge au pied du bâtiment.
La Muraille de Chine, où régu­liè­re­ment on a com­men­cé à per­cer des trous dans le pre­mier étage.

Depuis le parc, vue en contre-plon­gée sur le bâti­ment qui a déjà per­du toutes ses boiseries.

Mise à jour : depuis quelques jours, on peut aus­si écou­ter Murs-Mûrs, la bande du pro­jet de labo théâ­tral lan­cé par la com­pa­gnie La Trans­ver­sale sur le quar­tier Saint Jacques de Cler­mont-Fer­rand en 2019. 

Synthétiseurs expérimentaux

À l’ap­proche de la pro­chaine édi­tion du bœuf élec­tro­nique Sau­cisse Records, j’ai com­men­cé à repé­rer quelques outils de syn­thèse qui per­mettent d’ex­plo­rer la pro­duc­tion de matière sonore d’une manière inté­res­sante et ludique. Mon cri­tère était que cela fonc­tionne avec GNU/Linux, éven­tuel­le­ment en web, de pré­fé­rence capable de fonc­tion­ner avec jack, de sorte à pou­voir récu­pé­rer dans ardour le son géné­ré, et ain­si pou­voir l’en­ri­chir à la volée de trai­te­ments sup­plé­men­taires.

Je suis bien sûr atti­ré par la syn­thèse modu­laire, qu’elle soit vir­tuelle ou maté­rielle, mais la courbe d’ap­pren­tis­sage semble impor­tante, et j’a­vais envie en pre­mier lieu de trou­ver des dis­po­si­tifs plus simples à prendre en main.

Pink Trombone

L’an­née der­nière, j’a­vais pas mal joué avec Pink Trom­bone, l’ou­til de syn­thèse de son pho­na­toire. L’in­ter­face pré­sente une coupe de la bouche et du nez de côté, et pro­pose de jouer avec la forme de la bouche, la posi­tion de la langue, et les dif­fé­rents autres para­mètres qui pilotent la pro­duc­tion de son par la voix, via le clic. Bien sûr, c’est un syn­thé­ti­seur plu­tôt simple et naïf, mais il per­met de faire déjà pas mal de chose.

Comme c’est un syn­thé­ti­seur, on peut aus­si le pous­ser au delà de ses limites, et réus­sir à pro­duire du son pas pré­vu par le simu­la­teur, c’est rigolo :

Pink Trom­bone en action, d’a­bord cal­me­ment, puis de manière un peu énervée.

PixelSynth

Cette année, l’un des pre­miers outils avec lequel j’ai com­men­cé à joué, c’et Pixel­Synth. Le prin­cipe pour­rait un peu faire pen­ser à raw­do­den­dron, cet outil de syn­thèse que l’a­vais fabri­qué il y a quelques temps pour conver­tir une image en son, et réciproquement.

Pixel­Synth a lui l’a­van­tage de pro­po­ser une inter­face inter­ac­tive, où l’on voit pen­dant la géné­ra­tion du son la lec­ture de l’i­mage scan­née de gauche à droite. L’i­mage est inter­pré­tée en niveau de gris, les points les plus lumi­neux déclen­chant un son dont la hau­teur dépend de la posi­tion du pixel dans l’axe vertical.

L’in­ter­face épu­rée de Pixel­Synth, où une image en noir et blanc repré­sen­tant un ciel nua­geux et noc­turne est grif­fée de trois traits. La ligne rose ver­ti­cale est inter­rom­pue à l’en­droit où l’i­mage est très lumineuse.

L’in­ter­face per­met de chan­ger d’i­mage, d’en char­ger une per­son­nelle, et d’a­jou­ter des traits blancs conti­nus en forme libre, pour ali­men­ter le son géné­ré d’une série de notes en pro­gres­sion contenue.

Ce mode de géné­ra­tion de son est clai­re­ment ins­pi­ré du syn­thé­ti­seur his­to­rique ANS, conçu entre 1937 et 1957 par l’in­gé­nieur russe Evge­ny Murzin.

Virtual ANS

On trouve d’ailleurs d’autres pro­jets qui se réclament expli­ci­te­ment de l’hé­ri­tage de l’ANS, avec Vir­tual ANS, qui dans sa ver­sion 3 fonc­tionne par­fai­te­ment sous GNU/Linux.

L’in­ter­face est assez ludique, elle per­met de des­si­ner des formes qui ser­vi­ront ensuite à jouer des sons avec la même méca­nique de dépla­ce­ment de la barre de lec­ture, et de hau­teur de note sui­vant la posi­tion ver­ti­cale. Ne nom­breuses pos­si­bi­li­tés de des­sin sont offertes, on peut super­po­ser des calques, et les para­mètres per­mettent de régler le com­por­te­ment glo­bal de la lecture. 

Une démo de Vir­tual ANS

On se prend très vite au jeu, les pos­si­bi­li­tés étant mul­tiples, com­bi­nant les plai­sirs du des­sin à celui de la syn­thèse de son. Les dégra­dés per­mettent de pro­duire les nappes, et les mar­queurs de temps pré­cis invitent à explo­rer les pos­si­bi­li­tés ryth­miques de l’ou­til. Très amusant !

Frontières

Fron­tières est une reprise libre non offi­cielle d’un syn­thé­ti­seur conçu par Chris Carl­son, Bor­der­lands. Elle fonc­tionne sous GNU/Linux, sur une approche com­plè­te­ment dif­fé­rente d’ANS.

Ici, on posi­tionne dans l’es­pace des échan­tillons de sons (samples), puis on place des nuages sur l’es­pace, qui régu­liè­re­ment pro­duisent un évé­ne­ment. Chaque par­ti­cule, posi­tion­née dans l’es­pace, pro­duit un petit extrait de son en le pui­sant dans les échan­tillons posi­tion­nés sur l’es­pace plan.

On peut alors pilo­ter plein de choses : tra­jec­toires et formes des nuages, enve­loppe, aléa­toire, super­po­si­tion des grains, ajouts de déclencheurs…

Un exemple d’u­ti­li­sa­tion de Frontières

On peut sépa­rer cha­cun des nuages sur une sor­tie jack dif­fé­rente, et ensuite uti­li­ser ardour par exemple pour y ajou­ter des effets sup­plé­men­taires… Toute une aventure :)

Communications scientifiques et techniques

Cela fai­sait plu­sieurs années que je n’a­vais pas eu l’oc­ca­sion de m’é­loi­gner de Cler­mont-Fer­rand pour par­ti­ci­per à des ren­contres scien­ti­fiques. Ces der­nières années n’é­taient pas pro­pices aux ren­contres, et beau­coup de choses se pas­saient en visio.

Cette année, je suis allé pré­sen­ter avec les gens de mon équipe Com­pas plu­sieurs tra­vaux en cours ou récem­ment réa­li­sés, d’une part à la ren­contre annuelle des contri­bu­teurs et contri­bu­trices à OpenS­treet­Map France (SOTM-fr), et d’autre part à la confé­rence annuelle de l’Asso­cia­tion of Geo­gra­phic Infor­ma­tion Labo­ra­to­ries in Europe (AGILE).

La pre­mière inter­ven­tion que j’ai pro­po­sé à SOTM don­nait à voir un état des lieux des don­nées ouvertes dis­po­nibles pour décrire l’ac­ces­si­bi­li­té. Après avoir fait le tour des bases de don­nées publiques en cours de construc­tion (géo­stan­dard acces­si­bi­li­té CNIG, accès libre), j’ai pré­sen­té ce qu’O­penS­treet­Map contient sur cette pro­blé­ma­tique, et racon­té com­ment nous pour­rions tra­vailler pour amé­lio­rer ces données :

Open­Da­ta pour l’accessibilité

Un peu plus tôt, j’é­tais invi­té par Jean-Louis Zim­mer­mann à par­ti­ci­per à sa pré­sen­ta­tion, inti­tu­lée « Com­prendre l’ac­ces­si­bi­li­té et la car­to­gra­phier ». Nous y avons racon­té com­ment une base de don­nées géo­gra­phique peut être un outil de recen­se­ment des dis­po­si­tifs d’ac­ces­si­bi­li­tés exis­tants (ou non), com­ment la séman­tique d’O­penS­treet­Map peut ser­vir de sup­port et être encore éten­due pour modé­li­ser ces infrastructures :

Com­prendre l’ac­ces­si­bi­li­té et la cartographier

Avec Jéré­my Kals­ron et Samuel Brai­keh, nous avons éga­le­ment pré­sen­té les avan­cées du pro­jet ANR ACTIV­map, qui per­met de pro­duire des cartes inter­ac­tives et en relief à par­tir des don­nées d’O­penS­treet­Map. En assem­blant le tra­vail des dif­fé­rents cher­cheurs impli­qués dans le pro­jet, nous pro­po­sons de géné­rer des repré­sen­ta­tions tac­tiles et sonores de car­re­fours, pour en faci­li­ter la com­pré­hen­sion par une lec­ture en autonomie :

Pro­duc­tion de cartes inter­ac­tives pour défi­cients visuels à par­tir d’OpenStreetMap

Cette chaîne de trai­te­ment part d’une pre­mière brique, l’i­den­ti­fi­ca­tion à par­tir des don­nées du péri­mètre et de la struc­ture d’un car­re­four. J’ai ain­si pro­po­sé cette année une méthode ori­gi­nale pour répondre à cette ques­tion, et c’est ce que j’ai pré­sen­té à AGILE 2022. La pré­sen­ta­tion n’a pas été fil­mée, mais vous pou­vez retrou­ver mon article ain­si que le code source asso­cié en libre accès :

Pre­mière page de l’ar­ticle « What are inter­sec­tions for pedes­trian users ? »

Cet été, nous pour­sui­vons au LIMOS ces tra­vaux qui visent à rendre com­pré­hen­sible et lisible les espaces publics urbains à toutes et tous. Affaire à suivre !

Étude de l’accessibilité de la place royale

En tra­ver­sant régu­liè­re­ment la ville avec ma fille qui uti­lise un fau­teuil rou­lant, j’ai com­men­cé à affi­ner ma com­pré­hen­sion de l’ac­ces­si­bi­li­té de l’es­pace urbain. La modé­li­sa­tion de ces infra­struc­tures est d’ailleurs deve­nu l’un de mes sujets d’é­tude.

Afin d’illus­trer ce que je per­çois de ces espaces, j’ai pro­po­sé sur twit­ter un fil consa­cré à l’é­tude de l’une des places du pla­teau cen­tral à Cler­mont-Fer­rand, que je tra­verse très régu­liè­re­ment. Elle se situe dans ans ce quar­tier com­mer­çant, tou­ris­tique et rési­den­tiel qu’est l’hy­per-centre de Cler­mont-Fer­rand, aus­si appe­lé pla­teau central.

 vue 3D aérienne d’un carrefour urbain. Au sol, un rond de peinture blanche de plus de 2 mètres de diamètre matérialise le giratoire. Des arbres, des voitures, et des bâtiments entourent de près le carrefour.
Vue 3D de la place royale (image http://3d.craig.fr/viewer/)

Place impor­tante, elle connecte la place Sugny vers Jaude, la place de la Vic­toire, la rue Mas­sillon vers les petites rues du vieux centre, la rue ter­rasse et la rue Saint-Genès, très commerçantes.

chacune des rues est identifiée sur une vue aérienne
image @CRAIG 2019

On iden­ti­fie deux pas­sages pié­tons maté­ria­li­sés, un pour fran­chir la place Sugny, l’autre pour tra­ver­ser la rue Mas­sillon. Le pas­sage pié­ton per­met­tant de tra­ver­ser la rue Saint-Genès se situe quelques dizaines de mètres en amont. Un des ter­ri­toires pri­vi­lé­gier des inci­vi­li­tés automobiles…

Illus­tra­tion de l’in­ci­vi­li­té auto­mo­bile (#GCUM)

En terme d’accessibilité, la place Sugny est très en pente. L’un des trot­toirs com­mence par un esca­lier ou par un trot­toir étroit entre un mur et des voi­tures. L’autre trot­toir impose de fran­chir l’un des spots de par­king sau­vage #GCUM les plus pri­sés du centre-ville.

deux photos rehaussés de traits jaunes pointillés représentant les parcours possibles sur les trottoirs, et d’une zone jaune pour le stationnement GCUM.
Les trot­toirs de la place Sugny sont peu accessibles

Le pas­sage pié­ton per­met­tant de tra­ver­ser la place Sugny est d’ailleurs sou­vent impos­sible à uti­li­ser, les #GCUM ayant pris l’habitude de le consi­dé­rer comme une zone de sta­tion­ne­ment. Mais même sans sta­tion­ne­ment, le dévers impor­tant rend très dif­fi­cile son accès.

Illus­tra­tion d’un sta­tion­ne­ment #CGUM
dévers représenté par un angle
Le dévers impor­tant de la tra­ver­sée pié­tonne place Sugny

Dans ce virage, les #GCUM masquent sou­vent les pié­tons, qui lorsqu’ils s’engagent mal­gré tout sur la chaus­sée prennent sou­vent le risque de se faire écra­ser, car ici aus­si, ça roule vite et mal­adroi­te­ment, pour négo­cier la grande pente en mon­tée, et pour négo­cier la sor­tie de cette place encombrée.

On voit donc que la place Sugny et la rue ter­rasse sont peu acces­sibles, de même que le trot­toir cou­vert par les arcades de la rue Saint-Genès. Ces voies de cir­cu­la­tion pié­tonnes sont qua­si­ment décon­nec­tées des autres rues au niveau de la place royale. Et je n’ai même pas par­lé de l’encombrement de la rue ter­rasse, infran­chis­sable en fau­teuil quand la nuit tombe et que les ter­rasses sont de sortie.

par un schéma, on décrit les impossibilités de cheminer évoquées dans le post
Sché­mas de la non acces­si­bi­li­té des che­mi­ne­ments à l’ouest de la place

Pre­nons un peu de recul, main­te­nant qu’on a vu la non acces­si­bi­li­té à l’ouest pour regar­der ce qui se passe au nord et à l’est.

vu d’ensemble du carrefour avec photos illustrant les différentes traversées
Zones de che­mi­ne­ments pié­tons autour de la place royale

Le deuxième pas­sage pié­ton de la place, qui tra­verse la rue Mas­sillon est fonc­tion­nel, même si les sta­tion­ne­ments intem­pes­tifs sur les empla­ce­ments mar­qués en jaune (sta­tion­ne­ment inter­dit) rendent la co-visi­bi­li­té assez difficile.

Illus­tra­tion par un tweet de la co-visibilité
une voiture stationnée sur un emplacement interdit empêche la co-visibilité des piétons et automobilistes
Mau­vaise co-visi­bi­li­té du pas­sage pié­ton tra­ver­sant la rue Massillon

Conti­nuons avec la der­nière tra­ver­sée, celle de l’entrée de la place de la Vic­toire. Le trot­toir de gauche est tout sim­ple­ment infran­chis­sable. Une alter­na­tive consis­te­rait à emprun­ter la chaus­sée jusqu’au début de la place Sugny, mais on a déjà dit que c’était un espace de choix des #GCUM.

Accès impos­sible.

photo d’un trottoir infranchissable
Un trot­toir infranchissable

On peut aus­si ima­gi­ner pour­suivre le long du trot­toir pour trou­ver plus loin un moyen de fran­chis­se­ment. Effec­ti­ve­ment, un peu plus loin, on trouve un fran­chis­se­ment à niveau. Mais on tombe alors dans le royaume des ter­rasses, qui encombrent les espaces de cir­cu­la­tion publiques, ren­dant impos­sible le franchissement.

Peut-être un jour ces ter­rasses per­met­tront le pas­sage des usa­gers pié­tons de la place
 les terrasses rendent impossible la traversée sur la place de la Victoire.
Le pas­sage à niveau encom­bré de terrasses

À noter qu’une fois enga­gés sur la place de la vic­toire depuis le trot­toir de droite, on est très vite contraints de rejoindre la chaus­sée pavée, laquelle est bor­dée d’un côté par les ter­rasses, de l’autre par une marche de plus de 10 cm pour rejoindre le milieu de la place. Si une voi­ture arrive, t’es foutu.

une rue piétonne bordée d'un haut trottoir et de terrasses
Rue pié­tonne, véri­table canyon urbain pour les usa­gers en fau­teuil roulant

En conclu­sion, voi­ci donc une place qua­si­ment infran­chis­sable, peu importe d’où l’on vienne.

un plan récapitulatif de tous les trajets impossibles aux abords de cette place.

Des­crip­tion : un plan réca­pi­tu­la­tif de tous les tra­jets impos­sibles aux abords de cette place.

Alors bien sûr, j’ai sim­pli­fié. Je n’ai pas par­lé des revê­te­ments des trot­toirs sou­vent très mau­vais, des dalles man­quantes, des nom­breux dévers inutiles, des auto­mo­biles qui foncent dans les aires pié­tonnes où il n’y a pas de trot­toir refuge. Les abords de cette place sont par­ti­cu­liè­re­ment impratiquables.

À bien­tôt pour une nou­velle chro­nique de la non acces­si­bi­li­té ordinaire !

Suivre l’actualité d’une maladie rare

Ma fille est tou­chée par une mala­die géné­tique rare, qui entraîne beau­coup de consé­quences sur sa san­té et sur le quo­ti­dien, comme j’en ai notam­ment par­lé dans le pod­cast Quand même pas, Papa !.

On peut par­fois se sen­tir dému­ni mal­gré l’ac­com­pa­gne­ment des pro­fes­sion­nels qui entourent notre proche malade, et être un peu per­dus quand il s’a­git de com­prendre la mala­die, et de suivre l’a­van­cée des prises en charge médi­cales et des avan­cées de la recherche.

Dans cet article, je raconte com­ment je pro­cède pour me tenir infor­mé de ces actua­li­tés, afin d’y pui­ser des idées d’ac­com­pa­gne­ment et d’a­mé­na­ge­ments pour ma fille, mais aus­si pour prendre du recul par rap­port au quo­ti­dien, en regar­dant ce que les scien­ti­fiques et méde­cins apprennent régu­liè­re­ment sur la maladie.

Identifier les sources d’information utiles

Faire une veille sur les avan­cées d’une mala­die, ça n’est jamais simple. D’une part parce que l’in­for­ma­tion est épar­pillée à plein d’en­droits, mais aus­si parce que ces sources sont sou­vent très tech­niques, scien­ti­fiques, poin­tues. Plu­tôt que de cher­cher à tout lire, il est pré­fé­rable d’iden­ti­fier quelques sources qui font un tra­vail de syn­thèse et de sélec­tion de l’in­for­ma­tion.

On peut par exemple repé­rer et suivre les publi­ca­tions des asso­cia­tions natio­nales qui regroupent des per­sonnes direc­te­ment ou indi­rec­te­ment concer­nées par la mala­die. Dans le cas de la mala­die de ma fille, il y a l’as­so­cia­tion fran­çaise Vaincre les Mala­dies Lyso­so­males, l’as­so­cia­tion anglaise BDFA, ou encore l’as­so­cia­tion amé­ri­caine BDSRA. Par­fois ces asso­cia­tions sont regrou­pées en fédé­ra­tion inter­na­tio­nale, qui peut être plus ou moins active. Pour la mala­die de ma fille, on repère la Bat­ten Disease Inter­na­tio­nale Alliance, mais qui n’est pas très active.

Cer­taines équipes de recherches ou centres cli­niques spé­cia­li­sés pro­posent des sites inter­net regrou­pant une infor­ma­tion fiable et com­plète sur la mala­die. Dans mon cas, je peux par exemple consul­ter le site NCL res­source, ani­mé par une cher­cheuse (Sara Mole) spé­cia­li­sée sur la ques­tion, ou encore NCL-Net, ali­men­té par deux cher­cheurs et pra­ti­ciens hos­pi­ta­liers (Alfried Kohl­schüt­ter et Ange­la Schulz).

Avec ces quelques sources, on peut suivre effi­ca­ce­ment l’ac­tua­li­té de la mala­die. Mais si on veut aller plus loin, on peut aus­si regar­der régu­liè­re­ment ce que publient les labo­ra­toires qui tra­vaillent sur ces mala­dies, comme Ami­cus The­ra­peu­tics dans le cas de la mala­die de Batten.

Pour le sui­vi et la prise en charge quo­ti­dienne, on peut trou­ver de l’aide et des idées auprès des asso­cia­tions de proches aidants, ou encore en sui­vant les publi­ca­tions d’é­quipes spé­cia­li­sées dans la veille sur ces ques­tions, comme par exemple le centre de docu­men­ta­tion de l’É­quipe Relais Han­di­cap Rares d’Au­vergne Rhône-Alpes.

Il existe aus­si des par­ti­cu­liers qui font un tra­vail de veille et de syn­thèse, et qui publient sur inter­net ce tra­vail, comme par exemple le site que j’a­nime sur la mala­die de ma fille : https://cln.jmfavreau.info/.

S’organiser pour ne pas passer trop de temps

Une fois qu’on a iden­ti­fié les sources pos­sibles d’in­for­ma­tion, il faut s’or­ga­ni­ser pour les suivre. Beau­coup de ces sources sont en anglais, ce qui est un frein à la com­pré­hen­sion. Il existe heu­reu­se­ment aujourd’­hui de très bons outils qui pro­posent une tra­duc­tion auto­ma­tique per­met­tant d’ac­cé­der à une ver­sion fran­çaise (un peu mal­adroite, mais fonc­tion­nelle) de ces docu­ments. Je pense par exemple à l’im­pres­sion­nant outil en ligne dee­pl : https://www.deepl.com/.

On peut ensuite iden­ti­fier les listes de dif­fu­sion dis­po­nibles, et s’y abon­ner. On reçoit ensuite régu­liè­re­ment un email, géné­ra­le­ment sous forme de news­let­ter, qui fait la syn­thèse de l’ac­tua­li­té de la mala­die. C’est ce que pro­posent par exemple BDFA, BDSRA, ou le centre de docu­men­ta­tion de l’é­quipe relais han­di­cap rare, des struc­tures citées plus haut. Une bonne pra­tique consiste alors ran­ger ces mes­sages dans un dos­sier dédié de sa boîte mail, soit en les dépla­çant à la main à la récep­tion, soit en créant des filtres pour que ces mes­sages se rangent auto­ma­ti­que­ment. On peut alors les consul­ter une fois par semaine ou par mois par exemple.

On peut aus­si repé­rer les pages face­book de ces dif­fé­rentes asso­cia­tions, et s’y abon­ner (en confi­gu­rant l’a­bon­ne­ment pour que les publi­ca­tions soient mon­trées en priorité).

Enfin, cer­tains sites inté­res­sants n’ont pas ces méca­nismes de noti­fi­ca­tion, et j’es­saye d’al­ler les consul­ter de temps en temps.

Il existe aus­si des outils comme les alertes des moteurs de recherche qui per­mettent d’a­voir régu­liè­re­ment une syn­thèse des pages inter­net récem­ment publiées sur un sujet, mais ça com­mence à faire beau­coup de trafic.

Faire la synthèse

Une fois qu’on s’est orga­ni­sés pour recueillir toutes ces infor­ma­tions, on peut s’or­ga­ni­ser pour en faire la syn­thèse. Pour ma part, c’est ce que je fais par exemple sur le site que j’a­li­mente sur la mala­die de Bat­ten, ou sur la page face­book dédiée. Mais ça peut aus­si être dans un docu­ment sur son ordi­na­teur, ou sur un cahier. Cela me per­met d’a­voir un endroit où retrou­ver toutes les infor­ma­tions qui m’ont sem­blé impor­tantes, et d’a­voir un moyen de les par­ta­ger à l’oc­ca­sion avec les per­sonnes qui s’in­té­ressent à la même maladie.

Je trouve aus­si impor­tant de par­ta­ger ces recherches avec d’autres per­sonnes. Dans mon cas, je par­tage cette veille scien­ti­fique avec ma sœur Éme­line Favreau, que je remer­cie ici pour son accom­pa­gne­ment depuis tou­jours. je trouve que les groupes pri­vés face­book sont aus­si de bons moyens pour par­ta­ger ces infor­ma­tions avec d’autres parents. Sur la mala­die qui foca­lise mon atten­tion, je suis ins­crit à plu­sieurs groupes en langue fran­çaise et anglaise, et nous y échan­geons à un rythme variable de plein de ques­tions liées à la mala­die. Un bon endroit pour par­ler de l’ac­tua­li­té, mais aus­si des choses concrètes de la vie ! Il faut tout de même ne pas oublier que les infor­ma­tions qui sont échan­gées dans ces groupes ne peuvent être consi­dé­rées comme des véri­tés, il est impor­tant à chaque fois de repé­rer les sources à l’o­ri­gine de ces infor­ma­tions, en fai­sant confiance aux infor­ma­tions issues d’ac­teurs de confiance (équipes de recherche, équipes médi­cales, etc).

Aller encore plus loin

Quand on est curieux, que l’on a du temps, et qu’on a l’ha­bi­tude de lire beau­coup d’ar­ticles scien­ti­fiques, on peut aus­si choi­sir de faire une veille scien­ti­fique com­plète sur la maladie. 

On s’in­té­resse alors aux pro­jets de recherche spé­cia­li­sés sur la ques­tion, dans mon cas comme le pro­jet BAT­cure qui était por­té par Sara Mole. Ou encore en iden­ti­fiant les confé­rences dédiées à cette mala­die, où les cher­cheurs viennent pré­sen­ter leurs avan­cées. Dans mon cas, il s’a­git de la confé­rence NCL, qui a lieu une fois tous les 18 mois.

On peut aus­si uti­li­ser les moteurs de recherche dédiés aux publi­ca­tions scien­ti­fiques, comme google scho­lar, et acti­ver des noti­fi­ca­tions sur les articles qui traitent de la maladie. 

Mais faire une telle veille demande énor­mé­ment de temps, et d’ex­per­tise, ce que tout le monde ne peut pas déployer. Heu­reu­se­ment, c’est le tra­vail assu­ré par les asso­cia­tions dont je par­lais en début d’ar­ticle. On peut donc leur faire confiance pour suivre toutes ces actua­li­tés et les par­ta­ger avec nous !

Vaccins, essais cliniques : ce que j’en comprends

Il y a quelques temps, je racon­tais sur ce blog ma par­ti­ci­pa­tion en tant que repré­sen­tant de proches de per­sonnes atteintes de la mala­die CLN à une réunion orga­ni­sée à l’A­gence Euro­péenne du médi­ca­ment, afin de par­ti­ci­per à l’é­va­lua­tion d’une demande faite par un labo­ra­toire, qui envi­sa­geait des essais cli­niques en vue d’une com­mer­cia­li­sa­tion d’un médi­ca­ment pour une variante de cette maladie.

Depuis que la mala­die de ma fille est connue, je m’in­té­resse à la recherche médi­cale, et à la manière dont les pro­duits phar­ma­ceu­tiques sont éva­lués, puis com­mer­cia­li­sés. J’ai résu­mé ces idées dans une page dédiée sur le site que je main­tiens au sujet de la mala­die de ma fille. J’ai aus­si pro­gres­si­ve­ment conso­li­dé mes connais­sances en bio­lo­gie cel­lu­laire, pour com­prendre les méca­nismes en jeu dans sa mala­die, ce que j’ai aus­si ten­té de vul­ga­ri­ser dans une page dédiée.

Je pro­pose donc dans cet article de for­mu­ler de manière posée et vul­ga­ri­sée com­ment fonc­tionne un essai cli­nique, et ce que les vac­cins sont par­mi les trai­te­ments médi­caux. En effet, les dif­fé­rentes dis­cus­sions que j’ai pu avoir ces der­niers mois me font pen­ser que beau­coup de per­sonnes n’ont pas eu l’oc­ca­sion d’a­voir accès à un résu­mé clair de ce qu’est un vac­cin, ou un essai clinique.

Les essais cliniques

Les essais cli­niques sont la der­nière phase dans la recherche médi­cale, quand on conçoit une solu­tion thé­ra­peu­tique. Elle arrive après les essais pré-cli­niques, les­quels sont géné­ra­le­ment réa­li­sés sur des tis­sus vivants plus ou moins com­plexes : tis­sus bio­lo­giques in vitro, espèces uni­cel­lu­laires, modèles ani­maux plus ou moins gros. 

Les essais cli­niques sont très enca­drés par les dif­fé­rentes agences des médi­ca­ments (aux États-Unis d’A­mé­rique, en Europe, etc), qui valident ou non les demandes des firmes, en se basant sur les résul­tats des étapes pré­cé­dentes pour vali­der ou non cha­cune des phases.

Ain­si, dans le cas du déve­lop­pe­ment d’une solu­tion thé­ra­peu­tique, on observe tou­jours les mêmes phases, que l’on peut repré­sen­ter par ce sché­ma. Évi­dem­ment, les durées sont ici don­nées à titre indi­ca­tif, et cor­res­pondent aux pra­tiques dans le cas géné­ral, hors pandémie.

Les dif­fé­rentes étapes dans le déve­lop­pe­ment d’une solu­tion thérapeutique

Sur cette frise chro­no­lo­gique, on retrouve les étapes suivantes :

  • La recherche pré-cli­nique : pen­dant cette étape, on part d’une idée ori­gi­nale, et on explore scien­ti­fi­que­ment tous les aspects de cette piste, depuis sa réa­li­sa­tion jus­qu’aux pos­sibles consé­quences non désirées. 
  • La pro­duc­tion et l’au­to­ri­sa­tion : une fois qu’une approche semble per­ti­nente, on se pré­pare aux essais cli­niques. Il faut pour cela pro­duire le trai­te­ment en assez grande quan­ti­té, et en paral­lèle obte­nir l’au­to­ri­sa­tion des auto­ri­tés natio­nales pour pra­ti­quer ces tests cliniques.
  • Pre­miers essais cli­niques, phase I et IIa : pen­dant cette pre­mière étape, on uti­lise un pro­to­cole très pré­cis pour tes­ter le trai­te­ment sur quelques patients. Dans cette étape, on étu­die la dose opti­male, et les pos­sibles effets secon­daires non désirés.
  • Essais cli­niques, phase IIb et III : pen­dant cette deuxième étape, on uti­lise un pro­to­cole plus large pour tes­ter le trai­te­ment sur un nombre plus impor­tant de patients. Dans cette étape, on com­pare l’ef­fi­ca­ci­té du trai­te­ment, par rap­port à d’autres solu­tions, ou à un placebo. 
  • Démarches pour l’ob­ten­tion d’une licence de com­mer­cia­li­sa­tion : cette étape est spé­ci­fique à chaque pays ou union de pays, et prend géné­ra­le­ment une année.

Ain­si, quand on entend que les dif­fé­rents vac­cins contre le COVID sont en phase III, et donc n’ont pas encore été tes­tés, il s’a­git là d’une mau­vaise inter­pré­ta­tion de ces dif­fé­rentes étapes : la phase I et II, ser­vant à éva­luer les effets secon­daires et à ajus­ter les dosages a déjà eu lieu. La phase III quant à elle sert à éva­luer l’ef­fi­ca­ci­té du vac­cin, et c’est cette phase qui n’é­tait pas encore fina­li­sée au moment de l’u­ti­li­sa­tion mas­sive du vac­cin sur la popu­la­tion mondiale.

Enfin, les vac­cins contre le covid sont les thé­ra­pies ayant été le plus sui­vies sur ses effets secon­daires, notam­ment par l’am­pleur de son uti­li­sa­tion. Toute per­sonne inté­res­sée peut consul­ter le point men­suel pro­po­sé par l’ANSM, très détaillé, qui observe en tant qu’ac­teur public les consé­quences de l’u­ti­li­sa­tion de ces vac­cins. Aucun autre essai cli­nique ni thé­ra­pie n’a fait l’ob­jet d’au­tant d’é­tudes, de contre-éva­lua­tions, et d’ob­ser­va­tion de résul­tats à grande échelle. Pour­tant, tous les autres médi­ca­ments sont aus­si pas­sés par les mêmes étapes (recherche pré-cli­nique, pro­duc­tion et auto­ri­sa­tion, essais cli­niques phases I et II, phase III, puis obten­tion d’une licence de com­mer­cia­li­sa­tion), excep­tion faite de l’homéo­pa­thie qui en géné­ral n’ar­rive pas à mon­trer son effi­ca­ci­té en phase III.

Les vaccins

Le prin­cipe d’un vac­cin, peu importe sa tech­no­lo­gie, vise à conso­li­der le sys­tème immu­ni­taire pour le pré­pa­rer à se défendre face à un virus. Pour rap­pel, le sys­tème immu­ni­taire est capable d’i­den­ti­fier une cel­lule étran­gère grâce à des mar­queurs chi­miques. Il fabrique alors des anti­corps pour lut­ter contre les cel­lules étran­gères. Cette connais­sance des cel­lules étran­gères pas­sées est assu­rée notam­ment par les glo­bules blancs et les lym­pho­cytes T, qui peuvent relan­cer la pro­duc­tion d’an­ti­corps si une cel­lule étran­gère déjà connue est de nou­veau identifiée.

Le prin­cipe des vac­cins consiste donc à pré­sen­ter au sys­tème immu­ni­taire une cel­lule inof­fen­sive mais à la signa­ture chi­mique sem­blable à un virus que l’on veut com­battre, pour que le sys­tème immu­ni­taire apprenne à la recon­naître, et qu’il soit plus tard en mesure de se défendre quand il ren­con­tre­ra le virus correspondant.

Si beau­coup de vac­cins néces­sitent un ou plu­sieurs rap­pels, c’est parce que le niveau de défense immu­ni­taire atteint grâce à une dose de vac­cin décline au fil du temps, et ne per­met pas ensuite au sys­tème immu­ni­taire d’être assez réac­tif pour réagir face au virus. 

Chaque virus étant dif­fé­rent (vitesse de muta­tion, vitesse de pro­pa­ga­tion, dan­ge­ro­si­té, etc), et les vac­cins n’é­tant jamais effi­caces à 100%, on observe donc des recom­man­da­tions dif­fé­rentes sui­vant les virus. 

Les vac­cins à ARN mes­sa­gers qui sont au cœur de la cam­pagne de vac­ci­na­tion contre le COVID fonc­tionnent non pas en intro­dui­sant en entier une cel­lule étran­gère inof­fen­sive, mais en per­met­tant à nos cel­lules de pro­duire tem­po­rai­re­ment les mar­queurs chi­miques imi­tant la pré­sence de ces cel­lules indé­si­rables. Le sys­tème immu­ni­taire réagit alors de la même manière qu’a­vec un vac­cin clas­sique, en appre­nant à recon­naître ces mar­queurs. Après quelques temps, on observe un arrêt de la pro­duc­tion de ces mar­queurs, cor­res­pon­dant à la des­truc­tion de l’ARN mes­sa­ger intro­duit (ces pro­téines n’ayant qu’une durée de vie limi­tée). Pour lire plus en détail sur cette ques­tion, on peut par exemple lire cet article inti­tu­lé « Com­ment fonc­tionnent les vac­cins à ARN (et à ADN) ? ».

Pratique des mathématiques en situation de handicap visuel

Le braille fait par­tie des outils bien connus pour écrire et lire avec les doigts. C’est un outil essen­tiel de l’ac­cès à la culture et à l’é­du­ca­tion pour les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap visuel. 

Mais com­ment écrire les mathé­ma­tiques, qui sou­vent uti­lisent des figures, et des équa­tions com­plexes. Et d’ailleurs, com­ment ça marche vrai­ment, le braille ? Et quel est le rap­port avec le LaTeX, ce lan­gage d’é­cri­ture de docu­ments scientifiques ?

C’est ce que nous avons pro­po­sé de racon­ter avec Auré­lie Basile, du Ser­vice Uni­ver­si­té Han­di­cap de mon uni­ver­si­té. À retrou­ver sur Cultu­re­Math.

cap­ture d’é­cran de l’ar­ticle « Pra­tique des mathé­ma­tiques en situa­tion de défi­cience visuelle », sur le site CultureMath

Marchons et donnons pour Vaincre les Maladies Lysosomales

Cela fait main­te­nant plu­sieurs années que je suis membre de l’as­so­cia­tion Vaincre les Mala­dies Lyso­so­males (VML), et même membre du conseil d’ad­mi­nis­tra­tion depuis deux ans. Car la mala­die dont est por­teuse ma fille, et que je raconte dans le pod­cast Quand même pas, Papa !, fait par­tie des mala­dies lyso­so­males : la mala­die de Bat­ten ou CLN3.

L’ac­ti­vi­té de l’as­so­cia­tion VML est essen­tielle pour plein de rai­sons : elle per­met aux per­sonnes concer­nées (por­teuses de mala­dies lyso­so­males, proches) de trou­ver de l’in­for­ma­tion, du sou­tien, des moments de répit, elle struc­ture et met en rela­tion les dif­fé­rents acteurs au niveau natio­nal et inter­na­tio­nal autour de ces mala­dies, elle réa­lise une veille sur l’ac­tua­li­té de recherche, et même finance la recherche sur des sujets qui par­fois ne sont pas sou­te­nus par les autres financeurs.

Chaque année, le pre­mier dimanche d’oc­tobre, les membres de l’as­so­cia­tion orga­nisent un peu par­tout en France et ailleurs la balade du lyso­some. Cette année, nous y par­ti­ci­pons aus­si en orga­ni­sant une marche inti­tu­lée « Ensemble pour VML à Cler­mont-Fer­rand ». C’est le 3 octobre, et on se retrouve à 15h au parc du Bois-Beau­mont (plus d’in­fos sur la carte des­si­née, ou en me contac­tant direc­te­ment) pour par­cou­rir le che­min vert, le long de l’artière.

Cli­quez sur la carte pour retrou­ver le tra­jet et les détails d’organisation.

Pour les per­sonnes qui vivent au quo­ti­dien avec la mala­die, ce moment est impor­tant car il per­met de se sen­tir entou­rées, de sen­tir que l’en­tou­rage et même un peu plus ont conscience de cette mala­die, et sont soli­daires, pour vaincre les mala­dies lysosomales.

Nous vous invi­tons donc à nous rejoindre pour cette marche, à Cler­mont-Fer­rand à nos côtés, en rejoi­gnant une balade autre part en France, ou même en pro­po­sant la vôtre !

Et puis que vous par­ti­ci­piez ou non à la balade du lyso­some le 3 octobre, je vous demande de par­ti­ci­per (même pour quelques euros) à la cagnotte que j’ai ini­tiée avec ma fille en sou­tien à Vaincre les Mala­dies Lyso­so­males à l’oc­ca­sion de cet événément.

Utiliser un serveur de son sous GNU/Linux

Dans un article pré­cé­dent, je racon­tais com­ment uti­li­ser pul­seau­dio et jack pour envoyer dans une visio le son de n’im­porte quel logiciel. 

Il arrive aus­si que l’on veuille uti­li­ser ce genre de rou­tages pour enre­gis­trer dans un DAW (digi­tal audio works­ta­tion) le son de n’im­porte quel logi­ciel. Jack est un ser­veur son super flexible, qui per­met de faire un grand nombre de rou­tages, et ce de manière très simple grâce à l’in­ter­face clau­dia.

Je vous pro­pose donc une vidéo qui raconte de manière très sim­pli­fiée com­ment tout cela fonc­tionne, avec des petits des­sins, mais aus­si des vrais clics dans les logiciels.

Quelques lectures

Le der­nier article sur mes lec­tures date un peu, car j’ai pris l’ha­bi­tude de les évo­quer sur twit­ter. Sur la pla­te­forme de micro­blo­ging (comme on disait autre­fois), je publie au fil de ces lec­tures quelques extraits qui cor­res­pondent aux dis­cus­sions en cours… Mais après une année, j’ai un peu per­du la vision d’en­semble que per­met­tait aupa­ra­vant les posts sur ce blog, sur les thé­ma­tiques dont je parle ici. 

Voi­ci donc sous forme d’un article réca­pi­tu­la­tif quelques réfé­rences à des livres que j’ai aimé lire cette année.

Du son

Le son est tou­jours une ques­tion qui m’in­té­resse, depuis la créa­tion radio­pho­nique jus­qu’à l’é­coute et l’é­co­lo­gie sonore. Si je lis moins sur la ques­tion qu’il y a quelques années, j’ai tout de même trou­vé quelques titres qui ont vrai­ment atti­ré mon attention.

Du son au signe, de Jean-Yves Bosseur

Je connais le tra­vail de Jean-Yves Bos­seur depuis près de 10 ans, grâce au fes­ti­val Musiques Déme­su­rées, où il avait été invi­té à plu­sieurs reprises. Ce musi­co­logue raconte de manière pas­sion­nante l’his­toire de la nota­tion musi­cale. Du son au signe raconte cela, de manière chro­no­lo­gique. Si la qua­li­té de la mise en page et de repro­duc­tion des figures laisse un peu à dési­rer, l’his­toire qu’y déroule Jean-Yves Bos­seur est captivante.

le fil consa­cré au livre Du son au signe, sur Twitter.

Audimat numéro 15

Je ne regrette vrai­ment pas mon abon­ne­ment à Audi­mat, où les articles balayent une grande diver­si­té de ques­tions, à la fron­tière entre son, pro­duc­tion musi­cale et socié­té. Le numé­ro 15 est aus­si inté­res­sant que les pré­cé­dents. Dérou­lez le fil twit­ter pour en trou­ver quelques détails.

Le fil consa­cré au numé­ro 15 d’Au­di­mat sur Twitter

It’s a teenager dream, Dominique Blanc-Francard

Domi­nique Blanc-Fran­card (DBF) est l’un des pro­duc­teurs et ingé­nieur son fran­çais les plus actifs de la deuxième moi­tié du XXe siècle. Dans cette auto­bio­gra­phie, co-écrite avec Oli­vier Schmitt, il par­court sa tra­jec­toire pro­fes­sion­nelle, en racon­tant l’é­vo­lu­tion maté­rielle et tech­nique, les ren­contres artis­tiques, les suc­cès et les pro­duc­tions plus confi­den­tielles. Je l’ai lu d’une traite, comme une pro­me­nade au cœur d’un uni­vers riche en aven­tures, ren­contres et explo­ra­tions en tout genre.

Le fil consa­cré à It’s a tee­na­ger dream sur Twitter.

Electroclit” #1

Un fan­zine décou­vert grâce aux conseils de Claude, qui raconte les débuts des musiques élec­tro­niques, en tis­sant au fil des por­traits des liens entre fac­teurs et fac­trices d’ins­tru­ments, musi­ciens et musi­ciennes… En pro­po­sant une alter­na­tive solide aux rétros­pec­tives qui ignorent la place des femmes dans cette his­toire, ou au contraire les uti­li­sant comme des argu­ments com­mer­ciaux avec futilité.

Le fil consa­cré à Elec­tro­clit” #1 sur Twitter. 

Mettre en ondes la fiction radiophonique, de Blandine Masson

Dans ce livre publié en 2021, Blan­dine Mas­son raconte les rap­ports tumul­tueux entre théâtre et radio en France, où plu­sieurs écoles se sont expri­mées en paral­lèle : soit en envi­sa­geant la radio comme un outil de redif­fu­sion des grandes pièces de théâtre, per­met­tant de rendre acces­sibles à toutes et à tous cette expres­sion artis­tique, soit comme un espace où expé­ri­men­ter une nou­velle manière de pen­ser le théâtre, en exploi­tant toutes les pos­si­bi­li­tés du média. Cer­taines décen­nies ont vu l’une des écoles domi­ner, par­fois l’autre. Par­fois le théâtre a même failli dis­pa­raître de l’an­tenne de Radio France, jus­qu’à ce que le pod­cast vienne sau­ver ces pra­tiques. On découvre aus­si dans ce livre l’im­por­tance du fes­ti­val d’A­vi­gnon dans cette histoire.

Le fil sur Twit­ter consa­cré à trois livres : mettre en ondes, pour­quoi le nord est-il en haut, et l’at­las des fron­tières.

Les cartes

Depuis quelques années, beau­coup de mes lec­tures concernent les cartes, ou l’ur­ba­nisme. La tran­si­tion par­faite avec le thème pré­cé­dent, c’est ce bes­tiaire de sites inter­net qui pro­posent une repré­sen­ta­tion car­to­gra­phique des sons. Voi­ci main­te­nant quelques livres que j’ai décou­verts cette année avec grand intérêt.

Pourquoi le nord est-il en haut ? petite histoire des conventions cartographiques, de Mick Ashworth

Évo­qué dans le tweet un peu plus haut, Pour­quoi le nord est-il en haut ? petite his­toire des conven­tions car­to­gra­phiques pro­pose de très nom­breuses repro­duc­tions de très belles cartes, qui inter­rogent à tra­vers le temps et l’es­pace les pra­tiques car­to­gra­phiques. On s’y pro­mène avec plai­sir, et les pages se suc­cèdent, plus cap­ti­vantes les unes que les autres sans que l’on s’en aper­çoive. On y retrouve pas mal d’i­dées connues des curieux de la car­to­gra­phie, mais aus­si plein d’exemples qui illus­trent et per­mettent de mieux com­prendre encore.

L’atlas des frontières, de Bruno Tertrais, Delphine Papin et Xemartin Laborde

Lui aus­si évo­qué dans le tweet un peu plus haut, L’at­las des fron­tières n’est pas un livre mili­tant, mais explore bon nombre de ques­tions et pro­blé­ma­tiques autour des fron­tières. On y trouve des curio­si­tés admi­nis­tra­tives, des usages et des lois, des his­toires de peuples et d’hu­mains. C’est à la fois cap­ti­vant et illustre par­fai­te­ment l’ab­sur­di­té des lois humaines qui par­ti­tionnent le monde.

The Red Atlas, de John Davies et Alexander J. Kent 

Décou­vert grâce à une vidéo de Map Men, c’est le pre­mier livre en langue anglaise consa­cré aux cartes que j’ai eu envie de lire. On y retrouve l’en­quête de pas­sion­nés, qui essayent de retrou­ver grâce à ces cartes ayant émer­gé après la chute du mur com­ment les ser­vices secrets de l’URSS ont réus­si à car­to­gra­phier pen­dant plu­sieurs dizaines d’an­nées les ter­ri­toires du bloc de l’ouest, d’une manière pré­cise, uni­forme et rigou­reuse. On découvre au cours des cha­pitres les erreurs ou biais de repré­sen­ta­tion qui per­mettent de retra­cer les outils : cartes civiles des pays de l’ouest, enquêtes sur place, anciennes cartes mili­taires alle­mandes, vues satellites… 

Le fil consa­cré à deux livres en anglais, consa­cré aux cartes : The Red Atlas, et How to Lie With Maps

How to Lie With Maps, de Mark Monmonier 

En fai­sant l’ac­qui­si­tion d’un pre­mier livre en anglais, je me suis lais­sé convaincre et j’ai aus­si com­man­dé un exem­plaire de cette bible des étu­diants anglo­phones en car­to­gra­phie, com­ment men­tir avec les cartes. L’ou­vrage raconte par le menu la manière dont les auteurs de cartes tordent volon­tai­re­ment ou invo­lon­tai­re­ment la réa­li­té, pour réus­sir à pré­sen­ter ce qui les inté­resse, en uti­li­sant ces pra­tiques au ser­vice du lec­teur, ou au contraire pour l’influencer. 

Très simple d’ac­cès, il reprend toutes les notions élé­men­taires de la car­to­gra­phie, et est effec­ti­ve­ment un ouvrage très péda­go­gique pour le débutant.

La ville, les humains, la nature

En pro­lon­ge­ment de la car­to­gra­phie, l’un des sujets d’in­té­rêt que j’aime à explo­rer est la ville, ou la manière d’ha­bi­ter. Évi­dem­ment, on en arrive aus­si à par­ler de la nature.

Les abandonnés, histoire des « cités de banlieue », de Xavier de Jarcy

En sui­vant le compte Mémoire2Ville, j’ai décou­vert au hasard d’un échange ce livr ede Xavier de Jar­cy, que j’a­vais déjà lu avec plai­sir dans Le Cor­bu­sier, un fas­cisme fran­çais. Dans Les aban­don­nés, on par­court l’his­toire de l’é­ta­blis­se­ment des grands ensembles chaque cha­pitre égrai­nant une année depuis les années 30 jus­qu’aux années 70, pour évo­quer la poli­tique de l’é­tat, pous­sée par les hygié­nistes, tiraillée entre dépenses mili­taires et explo­sion de la nata­li­té. On y apprend que contrai­re­ment à une idée reçue, la France a bien moins construit que ses voi­sins alle­mands et anglais à la sor­tie de la guerre, et com­ment la misère du loge­ment ultra pré­caire a durée de nom­breuses années mal­gré la construc­tion de ces grands ensembles. On apprend aus­si que pour 6000 loge­ments, il était pré­co­ni­sé de ne pas implan­ter de bar, mais qu’une église, deux écoles, voire quelques com­merces étaient plu­tôt envi­sa­gés. On découvre aus­si que dans les années 50, on estime qu’une place de sta­tion­ne­ment pour 5 foyers est lar­ge­ment suf­fi­sant, et que l’on pré­fère éco­no­mi­ser en infra­struc­ture de voi­rie en ne construi­sant que quelques voies prin­ci­pales, et en ajou­tant des voies de désertes per­pen­di­cu­laires, non tra­ver­santes. L’i­dée d’a­voir de grands espaces verts pour que les gens s’é­pa­nouissent s’ef­fondre rapi­de­ment avec l’ar­ri­vée de l’au­to­mo­bile pour tous, et de l’en­nui cau­sé par le peu d’é­qui­pe­ments finan­cés, ces cités dor­toir ne pro­po­sant aucune acti­vi­té, ni accès pra­tique aux quar­tiers équi­pés des centre-villes…

Les aban­don­nés, his­toire des « cités de ban­lieue », de Xavier de Jarcy

Où sont les « gens du voyages » ? inventaire critique des aires d’accueil, de William Acker

Twit­ter est un outil inté­res­sant pour suivre des ini­tia­tives, des cher­cheurs, des com­mu­nau­tés que les médias ne savent pas racon­ter. C’est ain­si que je suis William Acker, un juriste Voya­geur. Son ouvrage Où sont les « gens du voyages » ? inven­taire cri­tique des aires d’ac­cueil est à la fois très facile à lire, mais en même temps ter­ri­ble­ment dur par les idées qu’il déve­loppe et qu’y y sont étayées de nom­breuses réfé­rences et exemples concrets. On y retrouve tout le racisme d’é­tat, des citoyens et des col­lec­ti­vi­tés locales envers les Voya­geurs. À lire de toute urgence pour mieux com­prendre beau­coup de choses que l’on entend par­fois évo­qué d’une manière tel­le­ment néga­tive et non construc­tive par les médias.

Du rond-point au giratoire, d’Éric Alonzo

L’an­née der­nière, j’a­vais ado­ré lire l’ar­chi­tec­ture de la voi­rie d’É­ric Alon­zo. Je n’ai pas réus­si à résis­ter à l’en­vie de lire son autre titre « du rond-point au gira­toire », qui s’il par­tage quelques exemples et réfé­rences avec le volume consa­cré à la voi­rie, entre bien plus dans les détails de l’his­toire de ces infra­struc­tures de croi­se­ments. À la fois his­to­rique, poli­tique, signe de chan­ge­ments sociaux et de déve­lop­pe­ment des tech­niques modernes d’ur­ba­nisme, le gira­toire est racon­té et illus­tré avec un superbe enthou­siasme par Éric Alonzo.

Revue Habitante, numéro zéro

Les gens de la revue Audi­mat conti­nuent leur che­min, en pro­po­sant le numé­ro zéro d’une revue que j’ai­me­rais voir naître avec plai­sir. Patch­work qui regarde la ville et la manière d’ha­bi­ter, par­fois sous l’angle de la fic­tion, par­fois depuis l’ar­ticle socio­lo­gique ou l’es­sai poli­tique, il ali­mente la réflexion sur la manière d’habiter.

Arbres en péril, de David Happe

J’ai dévo­ré en quelques jours, Arbres en péril, de David Happe, qui raconte la tré­pi­da­tion de l’ac­ti­vi­té humaine vue depuis le rythme des arbres. On est fou­droyés par l’é­tat des lieux pro­po­sé par l’au­teur, qui per­met de com­prendre les consé­quences de toutes ces espèces que l’on classe main­te­nant comme en voie de disparition. 

On com­prend aus­si la dif­fé­rence entre ces arbres domes­ti­qués que l’on duplique pour l’a­gré­ment ou la culture des arbres sau­vages, qui forment des forêts à l’é­co­sys­tème riche, et non repro­duc­tible autre­ment qu’en les lais­sant s’é­ta­blir dans leurs espaces initiaux.

Les arbres en péril (cou­ver­ture)

Opération vasectomie : histoire intime et politique d’une contraception au masculin, d’Élodie Serna

Dès les pre­mières pages d’Opé­ra­tion vasec­to­mie, j’ai com­pris com­bien cette tech­nique de contra­cep­tion avait une dimen­sion poli­tique. Tour à tour bran­dit par les anar­chistes comme un moyen d’é­man­ci­pa­tion face aux injonc­tions d’un sys­tème capi­ta­liste, éta­tique et nata­liste, puis par les hygié­nistes et eugé­nistes comme un outil de contrôle de la repro­duc­tion des repré­sen­tants du peuple, la vasec­to­mie est encore consi­dé­rée dans de nom­breux pays comme une pra­tique cou­rante, au ser­vice d’une contra­cep­tion consciente et réfléchie.

Ce n’est pas vrai­ment le cas en France, où l’on retrouve encore dans l’i­gno­rance col­lec­tive de l’a­près traque des anar­chistes, et de la fin d’une pen­sée ouver­te­ment eugéniste. 

Le pain

Depuis plus d’un an, j’ex­plore la pra­tique de la bou­lan­ge­rie au levain. J’y ai d’ailleurs consa­cré un blog, où j’ai récem­ment pro­po­sé deux articles sur des lec­tures qui ali­mentent ma pra­tique et réflexion.

Notre pain est politique, les blés paysans face à l’industrie boulangère

Notre pain est poli­tique, issu d’un col­lec­tif explo­rant des pra­tiques pay­sannes dans la culture du blé, sa trans­for­ma­tion en farine puis en pain, et accom­pa­gné par la revue Z. Il per­met de bien com­prendre la dif­fé­rence entre le concept flou de blés anciens, et celui des blés popu­la­tion. Il raconte une pra­tique plein d’ex­plo­ra­tions, de recherches col­lec­tives et indi­vi­duelles, qui construit un che­min alter­na­tif à l’in­dus­trie agroa­li­men­taire. Le groupe à l’o­ri­gine de ce livre se répar­ti sur le ter­ri­toire Auvergne Rhône-Alpes, et ça donne l’en­vie d’al­ler les rencontrer…

Le traité de boulangerie au levain, de Thomas Teffri-Chambelland

Il y a un an, j’a­vais par­cou­ru le trai­té de bou­lan­ge­rie au levain, mais je le trou­vais un peu trop théo­rique et loin de ce que je com­pre­nais du pain. Après une année de pra­tique, je me suis replon­gé dedans, et j’y ai trou­vé énor­mé­ment de réponses à mes inter­ro­ga­tions, et même des réponses à des ques­tions que je n’a­vais pas encore réus­si à formuler.

Deux volumes que je pren­drai le temps de recon­sul­ter régu­liè­re­ment, je suis convain­cu que j’y trou­ve­rai régu­liè­re­ment de quoi ali­men­ter mes réflexions.

Handicap, validisme, proche aidant

Depuis quelques semaines, je publie une fois par semaine le pod­cast quand même pas, Papa !, où je raconte mon par­cours de proche aidant, aux côtés de ma fille atteinte d’une mala­die géné­tique dégé­né­ra­tive. La pro­blé­ma­tique de l’ac­ces­si­bi­li­té est à la fois pour moi une ques­tion d’in­té­rêt poli­tique, et une pro­blé­ma­tique de recherche. Je lis donc régu­liè­re­ment des livres sur la ques­tion, comme l’an­née der­nière avec le titre je vais m’ar­ran­ger.

Du handicap à l’accessibilité : vers un nouveau paradigme, de Frédéric Reichhart

Fré­dé­ric Rei­ch­hart pré­sente dans ce livre assez tech­nique la construc­tion de la notion d’ac­ces­si­bi­li­té dans les textes et dans la loi, en France. On découvre com­bien c’est à la fois une bataille de longue halène, semé de fri­leuses avan­cées légales, et sou­vent sui­vies d’a­mé­na­ge­ments pour assou­plir les choses. Voi­là com­ment cette ques­tion pro­gresse très dou­ce­ment, depuis les pre­mières avan­cées liées à l’ac­ces­si­bi­li­té des per­sonnes à mobi­li­té réduite (et la très puis­sante APF), jus­qu’aux avan­cées plus récentes, per­mises notam­ment par les idées insuf­flées depuis les pays anglosaxons.

Des vies (presque) ordinaires, de Blandine Bricka

En échan­geant autour du pod­cast de proche aidant que je publie, on m’a conseillé quelques lec­tures, comme les dif­fé­rents livres de Blan­dine Bri­cka. J’ai eu l’oc­ca­sion d’en lire deux, construits comme des entre­tiens. Le pre­mier, sous-titré « paroles d’ai­dants », pré­sente une rela­tive diver­si­té de condi­tions, et raconte ces acteurs et actrices de l’ombre, par­fois les seuls ponts entre les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap et le reste de la cité. Le deuxième, sous-titré « être accom­pa­gné au quo­ti­dien », pré­sente le vécu de per­sonnes concer­nées, béné­fi­ciaires d’un accom­pa­gne­ment de la part de leurs proches, ou de per­sonnes rému­né­rées pour cela. Une manière d’a­li­men­ter la réflexion sur ce vécu par­fois complexe.

Deux volumes de Des liens (presque) ordi­naires de Blan­dine Bri­cka : paroles d’ai­dants, et être accom­pa­gné au quo­ti­dien.

Pictoparle, deuxième année de développement

Deuxième sai­son de déve­lop­pe­ment l’application Pic­to­parle, un outil de com­mu­ni­ca­tion alter­na­tive et aug­men­tée des­ti­né aux per­sonnes en situa­tion de défi­cience visuelle ren­con­trant des dif­fi­cul­tés dans la com­mu­ni­ca­tion orale. On peut bien sûr aller voir ce qui s’est pas­sé lors des sprints pré­cé­dents, car je par­le­rai ici uni­que­ment des avan­cées récentes.

Après l’an­nonce de la sai­son 2 du déve­lop­pe­ment du pic­to­parle, j’ai com­men­cé dou­ce­ment à cor­ri­ger quelques points pro­blé­ma­tiques, notam­ment sur l’as­sem­blage de la boîte. Mais les choses ont traî­né, et j’ai un peu endor­mi le projet.

En mars 2021, deux de mes cor­res­pon­dantes ont expri­mé leur envie d’u­ti­li­ser Pic­to­parle pour faci­li­ter la com­mu­ni­ca­tion avec de pos­sibles uti­li­sa­trices. Voi­là qui redonne la moti­va­tion à amé­lio­rer l’ou­til, en sui­vant les recom­man­da­tions iden­ti­fiées en septembre.

La suite de cet article raconte les amé­lio­ra­tions appor­tées à Pic­to­parle pen­dant cette deuxième année.

Amélioration de la fabrique de pictoparle

J’ai com­men­cé par cor­ri­ger quelques bugs repé­rés dans la der­nière ver­sion publiée de la fabrique du pic­to­parle. En sep­tembre, j’a­vais ajou­té une seconde tablette aux maté­riels cible, mais je n’a­vais pas suf­fi­sam­ment tes­té cet ajout, et un cer­tain nombre de fonc­tion­na­li­tés étaient cassées.

J’ai ensuite ajou­té une fonc­tion­na­li­té évo­quée dans l’an­nonce de la sai­son 2, et pro­po­sée lors d’une dis­cus­sion avec Jéré­my. Lors­qu’on conçoit une planche, on peut expor­ter au for­mat zip la planche pour l’in­té­grer à la tablette. Depuis quelques temps, on pou­vait rechar­ger dans l’é­di­teur un zip expor­té, mais seule une par­tie de l’in­ter­face était rechar­gée. C’est main­te­nant toute l’in­ter­face d’é­di­tion qui est sau­vée, y com­pris les confi­gu­ra­tions liées à la tablette, et à la fabri­ca­tion de la cou­ver­ture par découpe laser.

Enfin, les fichiers géné­rés par la fabrique de pic­to­parle contiennent main­te­nant dans leur nom le modèle de tablette pour laquelle ils ont été conçus, afin d’é­vi­ter les erreurs d’é­tour­de­rie lors de la fabri­ca­tion du dis­po­si­tif. J’a­vais eu une mau­vaise expé­rience en sep­tembre, en me trom­pant de modèle lors de la géné­ra­tion des fichiers pour la découpe laser de planches.

Amélioration des documents à imprimer

Une par­tie des docu­ments géné­rés pour la fabri­ca­tion des planches est au for­mat pdf, l’une des pages impri­mable sur papier ther­mo­gon­flé, l’autre pour impres­sion papier avec le QRcode.

Pen­dant ce sprint, j’ai amé­lio­ré les infor­ma­tions ajou­tées à la page des­ti­née au QRcode, afin que le docu­ment contienne un maxi­mum d’in­for­ma­tions pour en faci­li­ter l’u­sage. En par­ti­cu­lier, il me sem­blait impor­tant d’a­voir un maxi­mum d’in­for­ma­tion impri­mées, pour que les uti­li­sa­teurs puissent tra­cer au mieux ce qu’ils font.

J’ai aus­si modi­fié les infor­ma­tions affi­chées sur la page ther­mo­gon­flée, pour que les voyants aient accès au nom asso­cié à chaque pic­to­gramme sans avoir à déclen­cher le son. C’est une fonc­tion­na­li­té qui m’a­vait été deman­dée par des accom­pa­gnants occa­sion­nels, afin de faci­li­ter l’ap­pro­pria­tion de l’ou­til par une nou­velle équipe.

docu­ment prêt à l’im­pres­sion, conte­nant une page pour le ther­mo­gon­flage, et une page pour l’im­pres­sion du QRcode.

Amélioration des fichiers de découpe de boîte

Quelques cor­rec­tions ont été appor­tées suite aux nou­velles expé­ri­men­ta­tions de découpe réa­li­sées en sep­tembre. Ces tests avaient mis en évi­dence des erreurs d’a­li­gne­ments de cré­ne­lage pour la deuxième tablette intro­duite, et le besoin d’un méca­nisme de détrom­page, pour évi­ter des assem­blages erronés.

Afin de faci­li­ter la suite du déve­lop­pe­ment, j’ai éga­le­ment fait un peu de réécri­ture de code. Cela fait, j’ai intro­duit des espaces et des chan­freins sur les cré­ne­lages pour faci­li­ter l’emboîtage des élé­ments, l’un des points cri­tiques iden­ti­fiés au Débrouillo’­Lab en septembre.

extrait du patron de découpe géné­ré pour la fabri­ca­tion de la boîte, avec ses cré­ne­lages chan­frei­nés et de lar­geur ajus­tée pour faci­li­ter l’assemblage.

En sui­vant les autres remarques des beta tes­teurs du Débrouillo’­Lab, j’ai ajou­té une numé­ro­ta­tion à gra­ver sur chaque pièce, pour faci­li­ter l’assemblage.

cap­ture d’é­cran du logi­ciel d’é­di­tion de fichiers dxf mon­trant les numé­ro­ta­tions à gra­ver pour faci­li­ter l’assemblage.

J’ai éga­le­ment cor­ri­gé quelques détails pour que l’as­sem­blage des planches et de la boîte se passe mieux.

Amélioration de l’application

Lors des essais pas­sés, j’a­vais à plu­sieurs reprises remar­quer que lorsque les uti­li­sa­teurs tou­chaient la tablette avec le bas de la main, tout en uti­li­sant les doigts pour déclen­cher le son asso­cié à un pic­to­gramme du haut de la planche, les inter­ac­tions étaient peu fiables. On ren­con­trait deux situa­tions : soit la tablette devient com­plè­te­ment muette, soit ce sont les pic­to­grammes du bas de l’é­cran qui s’activent.

Ces pro­blèmes sont intrin­sèques à la tech­no­lo­gie uti­li­sée par les tablettes pour détec­ter les mul­tiples appuis, et sont dif­fi­ci­le­ment solu­tion­nables. J’ai tout de même ajou­té un filtre qui ne consi­dère pas les double taps de bas d’é­cran dans le cas où un doigt touche le haut de l’é­cran. Ce n’est pas par­fait, mais c’est déjà mieux que rien.

Prise en charge d’une nouvelle tablette

Lors de dis­cus­sions pas­sées, nous avions dis­cu­té avec Jéré­my de la dif­fi­cul­té d’a­jou­ter de nou­velles tablettes à l’ap­pli­ca­tion et à la fabrique. Il fal­lait en effet modi­fier plu­sieurs fichiers, sans que cela ne soit très bien docu­men­té. J’ai donc pris le temps de modi­fier l’ap­pli­ca­tion pour qu’elle puisse inté­grer faci­le­ment de nou­velles confi­gu­ra­tions de tablettes, en uti­li­sant le même fichier au for­mat XML que celui uti­li­sé par la fabrique.

Cela m’a per­mis de rapi­de­ment inté­grer une nou­velle tablette, qui sera pro­chai­ne­ment mise dans les mains d’une nou­velle uti­li­sa­trice. L’é­quipe qui l’ac­com­pagne ayant pré­vu d’u­ti­li­ser une coque de pro­tec­tion, j’ai éga­le­ment ajou­té la pos­si­bi­li­té de fabri­quer la boîte et les planches en tenant compte de cette coque.

J’ai éga­le­ment amé­lio­ré l’er­go­no­mie de l’ap­pli­ca­tion pour qu’elle pro­pose au pre­mier démar­rage un menu per­met­tant de sélec­tion­ner la tablette uti­li­sée, afin d’a­voir direc­te­ment les bons réglages.

inter­face de fabri­ca­tion des planches qui intègre la pos­si­bi­li­té de décrire une coque spécifique.

Diffusion de l’application

Afin de faci­li­ter la dif­fu­sion de l’ap­pli­ca­tion, en plus de four­nir un fichier apk com­pi­lé sur le github du pro­jet pour chaque ver­sion majeure du pro­jet, j’ai pris le temps de mettre l’ap­pli­ca­tion à dis­po­si­tion sur Google Play, un moyen plus grand public d’es­sayer l’application.

L’ap­pli­ca­tion Pic­to­parle sur Google Play.

J’ai éga­le­ment pris le temps de rédi­ger une docu­men­ta­tion pour faci­li­ter l’ins­tal­la­tion et la confi­gu­ra­tion de l’application.

Conclusion

Avec les pre­miers uti­li­sa­teurs exté­rieurs, je serai pro­ba­ble­ment ame­né à appor­ter des amé­lio­ra­tions à l’ap­pli­ca­tion et aux outils de l’é­co­sys­tème Pic­to­parle, afin d’en per­mettre l’a­dop­tion plus aisée. À suivre donc, car nous sommes à l’aube de la troi­sième sai­son de développement !

Rawdodendron, convertisseur audio/image

Je regar­dais depuis quelques temps avec grand inté­rêt le tra­vail de Cécile Georges, une artiste qui tra­vaille le son et l’i­mage avec des pro­cé­dés auto­ma­tiques, explo­rant les défauts et les glitches des outils du numé­rique. En dis­cu­tant avec elle, j’ai appris qu’il lui arri­vait d’u­ti­li­ser auda­ci­ty pour char­ger une image au for­mat bmp, afin d’ap­pli­quer des­sus des algo­rithmes de trai­te­ment de son avant de sau­ver le fichier pour le visua­li­ser. L’oc­ca­sion de pro­duire des dis­tor­sions, d’ob­ser­ver, d’ex­pé­ri­men­ter plein de choses. Son pro­ces­sus impo­sait des étapes de mani­pu­la­tion atten­tives, pour ne pas cas­ser les entêtes du fichier image, cette par­tie qui per­met de relire ensuite le fichier comme une image.

En dis­cu­tant ensemble, on a conve­nu que ça pour­rait être faci­li­té, voire même que l’on pour­rait pro­po­ser le che­min inverse : lire un fichier son depuis un logi­ciel de trai­te­ment d’i­mages, lui appli­quer là aus­si des filtres et des effets, puis réécou­ter le fichier ensuite.

J’ai donc pris quelques jours, un week-end éten­du, et j’ai écrit en python un logi­ciel, raw­do­den­dron, qui per­met de faire de la trans­for­ma­tion auto­ma­tique de fichiers audio vers image, et réci­pro­que­ment. Le code source est bien sûr dis­po­nible en ligne sous licence libre, et j’ai pro­duit une courte vidéo de démons­tra­tion, où l’on écoute un son modi­fié grâce à gimp.

démons­tra­tion du fonc­tion­ne­ment de rawdodendron

Dans l’autre sens, on peut bien sûr conver­tir un fichier image en son, puis le modi­fier avant de reve­nir dans le visible.

Le logi­ciel est donc com­po­sé d’une inter­face où l’on peut glisser/déposer des fichiers, puis modi­fier les réglages de la conver­sion avant de géné­rer les fichiers de l’autre moda­li­té. L’in­ter­face est réglée pour auto­ma­ti­que­ment pré­pa­rer la conver­sion inverse. Cela per­met de faire de rapides allers/retours entre les deux moda­li­tés, pour expé­ri­men­ter un maxi­mum d’al­go­rithmes différents.

inter­face de rawdodendron

D’un point de vue tech­nique, l’ou­til mani­pule des images com­po­sées de pixels (png, jpg, etc), et des sons numé­riques (mp3, wav, flac, etc). J’en avais déjà par­lé dans un article dédié à la syn­thèse de son addi­tive, un son peut être modé­li­sé par une série de pressions/décompressions, et la manière de le sto­cker numé­ri­que­ment est de le décou­per selon une fré­quence très rapide (on parle par exemple de 44100 enre­gis­tre­ments par seconde pour le son d’un CD). On va alors sto­cker pour cha­cun de ces échan­tillons le degré de compression/décompression :

décou­page en échan­tillons d’un son

Ce sont cha­cun de ces échan­tillons qui seront conver­tis en pixels avec raw­do­den­dron. Car de la même manière que l’on code cette pression/décompression à l’aide d’un entier (com­pris entre ‑127 et 128 dans la ver­sion la plus simple), chaque pixel est codé par un entier entre 0 et 255 (dans sa ver­sion la plus stan­dard). Raw­do­den­dron va donc balayer l’i­mage de gauche à droite puis de haut en bas, et tra­duire bru­ta­le­ment (d’où le raw de raw­do­den­dron) les échan­tillons sonores en son, et réciproquement.

balayage de l’i­mage, pixel par pixel, ligne par ligne.

Dans l’i­mage ci-des­sus, on voit bien que deux pixels qui sont adja­cents peuvent se situer à de moments dif­fé­rents du son. La lar­geur de l’i­mage (ici notée x) entraîne un genre de « replie­ment tem­po­rel », le pixel t étant adja­cent au pixel t+x. On com­prend donc que la lar­geur de l’i­mage géné­rée à par­tir d’un son soit un para­mètre impor­tant, car sou­vent les filtres image modi­fient les pixels en fonc­tion de leurs voi­sins, qu’ils soient sur la même ligne hori­zon­tale ou non.

Dans l’ex­pli­ca­tion ci-des­sus, je n’ai par­lé ni du fait que les fichiers audio étaient sou­vent sté­réo, et que les fichiers image n’é­taient pas juste noir et blanc. Il y a donc 2 valeurs par échan­tillon de son, un pour l’o­reille droite, l’autre pour l’o­reille gauche. Sur les images, on a 3 valeurs (voire 4) pour chaque pixel, afin de com­po­ser le mélange rouge/vert/bleu (et par­fois trans­pa­rent). Le balayage va donc consi­dé­rer cha­cune des valeurs de pixel avant de pas­ser au pixel sui­vant, de même que consi­dé­rer chaque canal audio de l’é­chan­tillon avant de pas­ser au sui­vant. Cela peut entraî­ner des com­por­te­ments peu intui­tifs, et je conseille aux débu­tants avec ce logi­ciel de choi­sir des sons mono et des images en noir et blanc (et enre­gis­trés en niveau de gris) pour réus­sir à com­prendre un peu ce qui se passe.

Enfin, il est inté­res­sant de noter que les for­mats mp3 et jpg, conçus cha­cun pour réduire la taille des fichiers en rédui­sant la qua­li­té des don­nées sans que cela ne soit trop per­cep­tibles réduisent très per­cep­ti­ble­ment les don­nées dans l’autre moda­li­té (le mp3 est par­ti­cu­liè­re­ment agres­sif à l’œil). Pri­vi­lé­giez donc les for­mats non des­truc­tifs comme la flac et ou le png.

Le carnet de bord d’un proche aidant

Depuis quelques années main­te­nant, ma vie est en par­tie gui­dée par l’ar­ri­vée d’une mala­die dans la vie de ma fille. Comme tout scien­ti­fique, j’ai pris du temps pour com­prendre cette mala­die, l’é­tat des connais­sances sur la ques­tion, puis j’ai œuvré à par­ta­ger ces explo­ra­tions avec un site consa­cré à la mala­die de Bat­ten, et avec une par­ti­ci­pa­tion de plus en plus active à l’as­so­cia­tion Vaincre les Mala­dies Lyso­so­males. Cela a natu­rel­le­ment influen­cé mes acti­vi­tés de recherche, qui se struc­turent aujourd’­hui autour de deux thé­ma­tiques : la défi­cience visuelle avec Com­pas, et la prise en charge de la dou­leur avec esan­té-mobi­li­té.

Et bien sûr, cela a aus­si influen­cé la manière dont on vit au quo­ti­dien avec ma fille. Après avoir ini­tié un blog consa­cré aux adap­ta­tions du quo­ti­dien, j’a­vais besoin de par­ta­ger mon expé­rience et mes réflexions sur cette place du proche aidant, et sur les consé­quences d’une mala­die géné­tique dégénérative.

Depuis bien­tôt deux ans main­te­nant, je réflé­chis à la forme que ce témoi­gnage pour­rait prendre. Au tout début j’i­ma­gi­nais écrire un livre. Mais le temps pas­sant, j’ai struc­tu­ré tout ça sous forme d’un pod­cast. Entre l’en­vie ini­tiale et l’ob­jet fini, il a fal­lut du temps de matu­ra­tion, de réflexion, d’es­sais et d’é­coute de conseils. Et ça y est, les pre­miers épi­sodes sont prêts à être dif­fu­sés. Au moment où j’é­cris cet article, j’ai tour­né 7 épi­sodes, et ils sont pro­gram­més à la dif­fu­sion, un par un, chaque mer­cre­di à 12h. Bien sûr, j’ai encore plein d’i­dées pour de nou­veaux épi­sodes, et j’es­père pou­voir les tour­ner en conti­nu, de sorte à main­te­nir ce rythme de publi­ca­tion pen­dant plu­sieurs mois.

Le pod­cast s’ap­pelle donc « quand même pas, Papa ! », et on peut retrou­ver tous les épi­sodes sur le site du cri de la girafe. Voi­ci d’ailleurs le pre­mier épi­sode, en guise d’in­tro­duc­tion à la série :

Être enseignant-chercheur

Cela fait plus de 10 ans que je suis ensei­gnant-cher­cheur, avec comme sta­tut celui de maître de confé­rences. J’ai été recru­té au 1er sep­tembre 2010 par ce qui était alors l’une des deux uni­ver­si­tés cler­mon­toises, l’U­ni­ver­si­té d’Au­vergne. Au fil des années, les obli­ga­tions natio­nales ont impo­sé une restruc­tu­ra­tion des uni­ver­si­tés à tra­vers la France, entraî­nant à Cler­mont-Fer­rand la fusion des deux uni­ver­si­tés, dont l’en­ti­té résul­tant est deve­nue l’Uni­ver­si­té Cler­mont Auvergne.

Pour être recru­té maître de confé­rences, on doit être titu­laire d’une thèse de doc­to­rat (un diplôme uni­ver­si­taire bac+8), avoir obte­nu la qua­li­fi­ca­tion dans une sec­tion dis­ci­pli­naire (pour moi, la sec­tion 27), puis être clas­sé pre­mier au concours qu’une uni­ver­si­té pro­pose pour un poste de maître de confé­rences. Ce poste est com­po­sé d’une affec­ta­tion d’en­sei­gne­ment, et d’une affec­ta­tion dans un labo­ra­toire de recherche. J’ai pour ma part été recru­té pour ensei­gner à l’IUT de Cler­mont, en par­ti­cu­lier dans le dépar­te­ment Ges­tion des Entre­prises et Admi­nis­tra­tions (GEA), et dans un jeune labo­ra­toire de recherche en science infor­ma­tique pour la méde­cine, l’I­SIT.

Les missions assurées par les enseignants-chercheurs

Quand on est maître de confé­rences, notre sta­tut impose de devoir réa­li­ser l’é­qui­valent de 192 heures d’en­sei­gne­ment en tra­vaux diri­gés par an, ce qui cor­res­pond à envi­ron la moi­tié du temps, si l’on consi­dère que ces 192 heures face aux étu­diants (voire plus si l’on donne des tra­vaux pra­tiques) néces­sitent beau­coup d’heures en plus, pour pré­pa­rer les cours, pré­pa­rer les exa­mens, les sur­veiller, les cor­ri­ger, accom­pa­gner les étu­diants dans leur par­cours uni­ver­si­taire, et par­ti­ci­per à l’a­ni­ma­tion péda­go­gique de son dépar­te­ment. De nom­breux col­lègues prennent aus­si des res­pon­sa­bi­li­tés péda­go­giques, afin d’as­su­rer le fonc­tion­ne­ment des dépar­te­ments, des for­ma­tions, etc.

Ce sta­tut implique éga­le­ment de pas­ser l’autre moi­tié de ses 1607 heures par an à mener une acti­vi­té de recherche, avec pour objec­tif prin­ci­pal rete­nu par l’employeur la publi­ca­tion d’ar­ticles scien­ti­fiques. Avec le temps, cette acti­vi­té néces­site de pas­ser de plus en plus de temps à construire des dos­siers de can­di­da­ture pour répondre à des appels à pro­jets, afin de finan­cer des postes de cher­cheurs tem­po­raires (doc­to­rants, post-doc­to­rants), d’in­gé­nieurs, mais aus­si dis­po­ser des finan­ce­ments pour assu­rer l’é­qui­pe­ment, les dépla­ce­ments et les par­ti­ci­pa­tions aux confé­rences néces­saire à cette acti­vi­té de recherche.

Quand on obtient le finan­ce­ment de pro­jets, il est ensuite néces­saire de pas­ser du temps à recru­ter les can­di­dats, à faire le sui­vi de leurs contrats, à les accom­pa­gner dans leurs acti­vi­tés de recherche, mais aus­si à régu­liè­re­ment rendre compte aux finan­ceurs, par­fois avec une fré­quence très éle­vée. Il s’a­git de tâches admi­nis­tra­tives qui peuvent être très consom­ma­trices en temps.

Enfin, une mis­sion de plus en plus sou­hai­tée par nos finan­ceurs et employeurs, mais rare­ment valo­ri­sée dans notre éva­lua­tion est la dif­fu­sion vers le grand public de ces acti­vi­tés de recherche, en d’autres termes de la vul­ga­ri­sa­tion.

L’une des consé­quences de ces injonc­tions à assu­mer des mis­sions aus­si diverses est la pres­sion sur les per­son­nels, qui entraîne par­fois un désen­ga­ge­ment de cer­taines mis­sions. Une méca­nique clas­sique, notam­ment dans les IUT, consiste à ne plus assu­rer sa mis­sion de recherche pour pou­voir répondre aux besoins d’heures à assu­rer en ensei­gne­ment, et de manière géné­rale en accom­pa­gne­ment des étu­diants. À titre per­son­nel, je fais tout pour évi­ter cela, d’une part parce que je ne le sou­haite pas, mais aus­si parce que la méca­nique finan­cière asso­ciée à cela est une perte sèche pour l’u­ni­ver­si­té, qui paye alors au maître de confé­rence un salaire cor­res­pon­dant à un temps plein ensei­gne­ment et recherche, salaire com­plé­té d’heures sup­plé­men­taires réa­li­sées dans le temps nor­ma­le­ment impar­ti à la recherche…

Des missions qui évoluent

Avec le désen­ga­ge­ment régu­lier de l’é­tat dans le finan­ce­ment des uni­ver­si­tés, les mis­sions ont pro­gres­si­ve­ment évo­lué. C’est quelque chose que j’ai pu régu­liè­re­ment consta­ter depuis 1999, date à laquelle j’ai com­men­cé à fré­quen­ter l’u­ni­ver­si­té comme étu­diant. Je me sou­viens par exemple des dis­cus­sions qui ont eu lieu au moment du pas­sage de la loi LRU, qui a pré­ci­pi­té les uni­ver­si­tés dans une concur­rence fra­tri­cide pour l’ac­cès aux finan­ce­ments, et plus récem­ment avec l’é­mer­gence des labels d’ex­cel­lence (isite, idex, labex, …). Ces poli­tiques ont pous­sé toutes les échelles de l’u­ni­ver­si­té dans un fonc­tion­ne­ment de mise en concur­rence : concur­rence de site, où chaque bas­sin tente de fédé­rer le maxi­mum de struc­tures supé­rieures pour pou­voir béné­fi­cier des finan­ce­ments des minis­tères (les petites uni­ver­si­tés étant vouées à dis­pa­raître faute de moyens), concur­rence entre labo­ra­toires pour atti­rer les finan­ce­ments des col­lec­ti­vi­tés locales, de l’é­tat, de l’Eu­rope, concur­rence entre les for­ma­tions, qui doivent tou­jours se battre pour exis­ter, faute de finan­ce­ment suf­fi­sant assu­ré. Dans ce méca­nisme, on ne donne qu’à ceux qui sont déjà. Dif­fi­cile d’être un out­si­der. Pour main­te­nir un niveau d’ac­ti­vi­té, on doit constam­ment mon­ter des dis­po­si­tifs de plus en plus gros, sous peine de dis­pa­raître. On est bien loin de l’es­prit du ser­vice public avec cette mise en concur­rence glo­ba­li­sée, qui dis­si­mule dif­fi­ci­le­ment une réduc­tion tou­jours plus impor­tante des finan­ce­ments, mal­gré l’aug­men­ta­tion chaque année des fraî­che­ment diplô­més du bac­ca­lau­réat. Et bien sûr, ce méca­nisme main­tient natu­rel­le­ment la ségré­ga­tion sociale, les publics défa­vo­ri­sés ne béné­fi­ciant pas d’un accès aux uni­ver­si­tés réel­le­ment sou­te­nues par l’état.

Dif­fi­cile dans ce contexte de main­te­nir une acti­vi­té dans l’es­prit de ser­vice public et de mis­sions de l’u­ni­ver­si­té, qui devrait être un lieu de par­tage des connais­sances plu­tôt qu’une machine à pro­duire des « res­sources humaines ». En plus de cette concur­rence constante, on constate en effet une injonc­tion — notam­ment dans les petites uni­ver­si­tés — à dis­pen­ser un ensei­gne­ment uti­li­ta­riste pen­sé uni­que­ment vers mar­ché de l’emploi.

Mes activités d’enseignement

Au moment de la mise en place du Bache­lor Uni­ver­si­taire de Tech­no­lo­gie (BUT) en rem­pla­ce­ment du DUT, il est temps pour moi de faire le point sur mes acti­vi­tés d’enseignement.

Comme je l’é­cri­vais plus haut, j’ai été recru­té comme maître de confé­rences en infor­ma­tique dans un dépar­te­ment de ges­tion des entre­prises et admi­nis­tra­tions d’un Ins­ti­tut Uni­ver­si­taire de Tech­no­lo­gie (IUT). Si lors de mon recru­te­ment, je pen­sais y trou­ver l’es­pace pour exer­cer mon acti­vi­té d’en­sei­gne­ment, j’ai très vite déchan­té. J’ai bien sûr pu assu­mer l’en­sei­gne­ment orien­té sur ma dis­ci­pline, avec un module de bases de don­nées, mais au delà de ça, on n’a pu me pro­po­ser que des modules de mathé­ma­tiques et sta­tis­tiques, que j’ai assu­mé au début, et les modules de bureau­tique pour les­quels je n’ai aucune com­pé­tence, car Micro­soft Word n’est pas LaTeX, et Micro­soft Excel n’est pas python. Comme je l’é­cri­vais il y a peu sur twit­ter, ce n’est pas parce que ton métier est de conce­voir des trot­ti­nettes élec­triques que tu seras légi­time à ensei­gner la conduite auto­mo­bile. Mes com­pé­tences se placent au niveau de la science infor­ma­tique (sec­tion 27), et je ne me consi­dère pas com­pé­tent ni légi­time à ensei­gner l’u­sage d’ou­tils tels que les Pro­gi­ciels de Ges­tion Inté­grés dont j’i­gnore tota­le­ment le fonc­tion­ne­ment et enjeux de ges­tion et d’administration.

Au fil des années, j’ai donc été sol­li­ci­té dans dif­fé­rentes for­ma­tions pour assu­mer des ensei­gne­ments plus proches de mes sujets de com­pé­tence, et où il man­quait des inter­ve­nants à l’u­ni­ver­si­té. J’ai ain­si pu assu­mer au fil du temps l’a­ni­ma­tion de modules d’al­go­rith­mique, de géo­mé­trie et de trai­te­ment d’i­mages, de bases de don­nées, ou encore de ges­tion de pro­jets infor­ma­tiques. Plus récem­ment, j’ai éga­le­ment com­plé­té ces inter­ven­tions par l’a­ni­ma­tion d’un ate­lier du Ser­vice Uni­ver­si­té Culture sur l’au­dio­des­crip­tion, une pra­tique peu répan­due mais très recher­chée. Je me sens aujourd’­hui bien plus légi­time à assu­rer ces ensei­gne­ments dans des filières uni­ver­si­taires ou d’é­cole d’in­gé­nieur que d’as­su­rer ceux en GEA. 

Les évolutions des missions d’enseignement

Ces der­nières années, plu­sieurs phé­no­mènes annoncent des évo­lu­tions notables dans ces acti­vi­tés d’enseignement. 

Tout d’a­bord, avec la réduc­tion constante des moyens attri­bués à l’u­ni­ver­si­té pour qu’elle assure l’en­sei­gne­ment de chaque étu­diant, et les déci­sions poli­tiques qui entraînent une pré­ca­ri­sa­tion tou­jours plus impor­tante des per­son­nels ensei­gnants, la ten­sion est pal­pable dans les dépar­te­ments : manque d’heures de per­ma­nents pour assu­rer les ensei­gne­ments, pres­sion à assu­mer des heures sup­plé­men­taires en nombre dérai­son­nable, contrainte à assu­mer des mis­sions admi­nis­tra­tives tou­jours plus impor­tante, et sans com­pen­sa­tion ou presque. Si l’on ajoute à cela la pres­sion asso­ciée à une éva­lua­tion qua­drien­nale, et une opi­nion publique qui n’ap­porte plus le même cré­dit à ces acti­vi­tés du supé­rieur, on peut com­prendre que les col­lègues perdent pro­gres­si­ve­ment toute moti­va­tion à un enga­ge­ment fonctionnaire.

Ensuite, les réformes suc­ces­sives de l’en­sei­gne­ment secon­daire, avec les nou­velles moda­li­tés d’é­va­lua­tion par com­pé­tence, la mise en place du nou­veau bac­ca­lau­réat avec un choix pré­coce des dis­ci­plines prin­ci­pales, et le maquillage de cette pré­ca­ri­té de moyens par une appli­ca­tion Par­cour­sup au fonc­tion­ne­ment ubuesque annoncent un ave­nir très très incer­tain pour des filières comme le BUT GEA. En effet, contrai­re­ment aux autres dépar­te­ments de l’IUT plus orien­tés vers des com­pé­tences tech­niques bien ciblées, l’en­sei­gne­ment pro­po­sé en GEA est plu­tôt géné­ra­liste, pré­pa­rant au monde de l’en­tre­prise au sens large, sans que l’é­tu­diant ne soit néces­sai­re­ment inté­res­sé et impli­qué à l’ap­pren­tis­sage de savoir-faire spé­ci­fiques. Au fil des années et des échanges avec les étu­diants, j’a­vais com­pris qu’une large majo­ri­té d’entre eux choi­sis­saient ce dépar­te­ment par défaut, parce qu’il était géné­ra­liste, et per­met­tait de ne « perdre aucune matière » par­mi celles ensei­gnées au lycée. Excep­tion faite de celles et ceux convain­cus qu’ils sont inté­res­sés par la paye, les res­sources humaines ou la comp­ta­bi­li­té, une écra­sante majo­ri­té de ces jeunes choi­sissent GEA comme un moyen d’at­tendre d’être en âge de ren­trer dans le milieu pro­fes­sion­nel. Ils espèrent bien sûr trou­ver une voie qui les mène­ra à une situa­tion finan­cière confor­table, mais n’ont pas spé­cia­le­ment de moti­va­tion à suivre les cours pro­po­sés (com­bien de fois ai-je enten­du « mais mon­sieur, on n’a jamais vu ça avant », comme s’il ne s’a­gis­sait que de réchauf­fer encore et tou­jours les mêmes ensei­gne­ments du secondaire). 

Avec les chan­ge­ments notam­ment du nou­veau bac, les choix de matières ayant déjà été faits au fil du lycée, la filière GEA perd son sta­tut de conti­nui­té sans chan­ge­ment. Si l’on ajoute à ça les injonc­tions des rec­to­rats à ce que les IUT intègrent de plus en plus de bache­liers des filières tech­no­lo­giques, aux capa­ci­tés très réduites à s’in­té­res­ser aux notions théo­riques, on annonce une filière GEA encore moins uni­ver­si­taire, tou­jours aus­si peu tech­no­lo­gique, et donc défi­ni­ti­ve­ment salle d’at­tente du monde du tra­vail.

Mes activités de recherche

Après quelques années à ten­ter de trou­ver ma place dans un labo­ra­toire de recherche en sciences infor­ma­tiques pour la san­té, j’ai rejoint en 2016 le LIMOS, labo­ra­toire d’in­for­ma­tique du site clermontois.

Après quelques années à y cher­cher ma place, j’ai fina­le­ment déve­lop­pé ma propre acti­vi­té de recherche sur les pro­blé­ma­tiques asso­ciées à l’espace urbain et à la défi­cience visuelle, en construi­sant l’éco­sys­tème Com­pas dont j’ai par­lé dans une récente vidéo. En paral­lèle, j’ai déve­lop­pé avec plu­sieurs col­lègues un axe de recherche autour de la thé­ma­tique de la san­té connec­tée pour la séden­ta­ri­té, l’oc­ca­sion de tis­ser des liens avec plu­sieurs labo­ra­toires et ins­ti­tuts locaux.

La page consa­crée à aux col­la­bo­ra­tions sur mon site pro­fes­sion­nel liste les dif­fé­rents pro­jets dont j’ai obte­nu le finan­ce­ment, soit en tant que por­teur prin­ci­pal, soit en tant que repré­sen­tant du LIMOS dans le pro­jet. Dif­fi­cile de per­ce­voir pour qui n’est pas expert les défis que cela implique, avec des taux d’ac­cep­ta­tion très faibles. À titre d’exemple, seuls 16% des pro­jets pré­sen­tés à l’ap­pel à pro­jet ANR blanc finissent par décro­cher un financement. 

Ces deux der­nières années, les choses se passent plu­tôt bien pour moi, c’est ain­si plus d’un mil­lion d’eu­ros que j’ai par­ti­ci­pé à rame­ner au LIMOS et à ses par­te­naires pour finan­cer du maté­riel, du per­son­nel, des dépla­ce­ments, des publi­ca­tions, etc. Les choses se mettent dou­ce­ment en place, les jeunes cher­cheurs rejoignent les deux pro­jets com­pas et esan­té-mobi­li­té. Ces pro­chaines années seront l’oc­ca­sion de nom­breuses publi­ca­tions, et de com­mu­ni­ca­tions de vul­ga­ri­sa­tion autour de ces pro­jets. Quand les choses s’en­chaînent ain­si, il est de plus en plus dif­fi­cile de prendre du recul pour se rap­pe­ler que ce mode de fonc­tion­ne­ment de la recherche, avec mise en concur­rence des cher­cheurs, n’est pas satis­fai­sante. On se prend au jeu des dos­siers de can­di­da­ture, en appre­nant à pré­sen­ter les choses « pour que ça passe », en racon­tant ce que les finan­ceurs ont envie de lire, sans sacri­fier dans ces pro­po­si­tions nos envies et sujets d’in­té­rêts scientifiques.

Être enseignant-chercheur en temps de COVID

La pan­dé­mie et l’o­bli­ga­tion de confi­ne­ment qu’elle impose depuis plus d’un an a bien sûr chan­gé les pra­tiques de ce métier. J’ai énor­mé­ment ensei­gné à dis­tance cette année, et j’ai essen­tiel­le­ment mené mes acti­vi­tés de recherche à dis­tance. C’é­tait déjà une pra­tique fami­lière pour moi, car déjà avant le COVID j’ai­mais gagner du temps dans la jour­née en évi­tant des dépla­ce­ments inutiles. 

En recherche, nous avons col­lé­gia­le­ment pris cette habi­tude de com­mu­ni­ca­tion à dis­tance (visio, chats, etc), ce qui a contri­bué à sou­der des liens forts et quo­ti­dien au sein des équipes de recherche, qu’elles soient éloi­gnées ou non. Ça a réel­le­ment été une très bonne année en recherche, car j’ai pu avan­cer sur plein de sujets, et j’ai pu prendre le temps d’é­chan­ger avec beau­coup de par­te­naires, tout en conti­nuant de mon­ter des pro­jets pour obte­nir de nou­veaux financements.

En ensei­gne­ment, j’ai res­sen­ti de plus grandes frus­tra­tions des ensei­gnants et des étu­diants, certes à cause des condi­tions, mais aus­si parce que le métier est com­plè­te­ment modi­fié par l’u­sage de ces tech­niques numé­riques, et que nous ne sommes pas tous à pied d’é­ga­li­té face à ces pra­tiques. On espère bien sûr un pro­chain retour à la nor­male, mais je gar­de­rai tout de même en tête que l’en­sei­gne­ment à dis­tance a per­mis des échanges par­fois très riches avec cer­tains étu­diants, et qu’il pour­ra faire par­tie des outils à solliciter. 

Compas : Cartographie et Outils Multisensoriels Pour l’Accessibilité Spatiale

Depuis quelques années main­te­nant, je mets en place plu­sieurs pro­jets de recherche, qui s’as­semblent aujourd’­hui de manière assez cohé­rente au sein de l’é­co­sys­tème Com­pas.

À l’oc­ca­sion d’une confé­rence orga­ni­sée par Flo­rence Fabe­ron à l’U­ni­ver­si­té de Guyane, j’ai réa­li­sé une vidéo de 20 minutes qui pré­sente ces dif­fé­rentes acti­vi­tés de recherche.