Le carnet de bord d’un proche aidant

Depuis quelques années main­te­nant, ma vie est en par­tie gui­dée par l’ar­ri­vée d’une mala­die dans la vie de ma fille. Comme tout scien­ti­fique, j’ai pris du temps pour com­prendre cette mala­die, l’é­tat des connais­sances sur la ques­tion, puis j’ai œuvré à par­ta­ger ces explo­ra­tions avec un site consa­cré à la mala­die de Bat­ten, et avec une par­ti­ci­pa­tion de plus en plus active à l’as­so­cia­tion Vaincre les Mala­dies Lyso­so­males. Cela a natu­rel­le­ment influen­cé mes acti­vi­tés de recherche, qui se struc­turent aujourd’­hui autour de deux thé­ma­tiques : la défi­cience visuelle avec Com­pas, et la prise en charge de la dou­leur avec esan­té-mobi­li­té.

Et bien sûr, cela a aus­si influen­cé la manière dont on vit au quo­ti­dien avec ma fille. Après avoir ini­tié un blog consa­cré aux adap­ta­tions du quo­ti­dien, j’a­vais besoin de par­ta­ger mon expé­rience et mes réflexions sur cette place du proche aidant, et sur les consé­quences d’une mala­die géné­tique dégénérative.

Depuis bien­tôt deux ans main­te­nant, je réflé­chis à la forme que ce témoi­gnage pour­rait prendre. Au tout début j’i­ma­gi­nais écrire un livre. Mais le temps pas­sant, j’ai struc­tu­ré tout ça sous forme d’un pod­cast. Entre l’en­vie ini­tiale et l’ob­jet fini, il a fal­lut du temps de matu­ra­tion, de réflexion, d’es­sais et d’é­coute de conseils. Et ça y est, les pre­miers épi­sodes sont prêts à être dif­fu­sés. Au moment où j’é­cris cet article, j’ai tour­né 7 épi­sodes, et ils sont pro­gram­més à la dif­fu­sion, un par un, chaque mer­cre­di à 12h. Bien sûr, j’ai encore plein d’i­dées pour de nou­veaux épi­sodes, et j’es­père pou­voir les tour­ner en conti­nu, de sorte à main­te­nir ce rythme de publi­ca­tion pen­dant plu­sieurs mois.

Le pod­cast s’ap­pelle donc « quand même pas, Papa ! », et on peut retrou­ver tous les épi­sodes sur le site du cri de la girafe. Voi­ci d’ailleurs le pre­mier épi­sode, en guise d’in­tro­duc­tion à la série :

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