Marchons et donnons pour Vaincre les Maladies Lysosomales

Cela fait main­te­nant plu­sieurs années que je suis membre de l’as­so­cia­tion Vaincre les Mala­dies Lyso­so­males (VML), et même membre du conseil d’ad­mi­nis­tra­tion depuis deux ans. Car la mala­die dont est por­teuse ma fille, et que je raconte dans le pod­cast Quand même pas, Papa !, fait par­tie des mala­dies lyso­so­males : la mala­die de Bat­ten ou CLN3.

L’ac­ti­vi­té de l’as­so­cia­tion VML est essen­tielle pour plein de rai­sons : elle per­met aux per­sonnes concer­nées (por­teuses de mala­dies lyso­so­males, proches) de trou­ver de l’in­for­ma­tion, du sou­tien, des moments de répit, elle struc­ture et met en rela­tion les dif­fé­rents acteurs au niveau natio­nal et inter­na­tio­nal autour de ces mala­dies, elle réa­lise une veille sur l’ac­tua­li­té de recherche, et même finance la recherche sur des sujets qui par­fois ne sont pas sou­te­nus par les autres financeurs.

Chaque année, le pre­mier dimanche d’oc­tobre, les membres de l’as­so­cia­tion orga­nisent un peu par­tout en France et ailleurs la balade du lyso­some. Cette année, nous y par­ti­ci­pons aus­si en orga­ni­sant une marche inti­tu­lée « Ensemble pour VML à Cler­mont-Fer­rand ». C’est le 3 octobre, et on se retrouve à 15h au parc du Bois-Beau­mont (plus d’in­fos sur la carte des­si­née, ou en me contac­tant direc­te­ment) pour par­cou­rir le che­min vert, le long de l’artière.

Cli­quez sur la carte pour retrou­ver le tra­jet et les détails d’organisation.

Pour les per­sonnes qui vivent au quo­ti­dien avec la mala­die, ce moment est impor­tant car il per­met de se sen­tir entou­rées, de sen­tir que l’en­tou­rage et même un peu plus ont conscience de cette mala­die, et sont soli­daires, pour vaincre les mala­dies lysosomales.

Nous vous invi­tons donc à nous rejoindre pour cette marche, à Cler­mont-Fer­rand à nos côtés, en rejoi­gnant une balade autre part en France, ou même en pro­po­sant la vôtre !

Et puis que vous par­ti­ci­piez ou non à la balade du lyso­some le 3 octobre, je vous demande de par­ti­ci­per (même pour quelques euros) à la cagnotte que j’ai ini­tiée avec ma fille en sou­tien à Vaincre les Mala­dies Lyso­so­males à l’oc­ca­sion de cet événément.

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