Le dimanche 5 octobre, nous marcherons avec toutes les personnes concernées par les maladies lysosomales pour se sentir rare mais pas seul ! À Clermont-Ferrand, nous nous retrouverons à Montjuzet à 15h (parking ouest) pour cette marche de la solidarité nationale, parce que ce sont ces moments collectifs qui permettent de se sentir entourées, et de faire … Continuer la lecture de Balade du lysosome
Les maladies neurodégénératives sont nombreuses et diverses. Les plus connues sont probablement les maladies neurodégénératives liées à l’âge, comme la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson. Mais plein d’autres existent, comme par exemple la maladie de Batten, ou CLN3, une maladie génétique lysosomale dont est porteuse ma fille. Le terme de deuil blanc est apparu … Continuer la lecture de Deuil blanc
Il y a 2 ans maintenant, Alice me disait qu’elle avait envie de commencer un agenda culturel pour Clermont-Ferrand. Elle regrettait l’agenda culturel de l’imprimerie nocturne de Rennes. On a imaginé un peu les choses, en discutant aussi avec Sébastien. Après un petit tour d’horizon des outils disponibles, et n’ayant rien identifié qui corresponde à … Continuer la lecture de Un agenda culturel participatif
Depuis bientôt 15 ans je pratique la radio, à la fois au micro et comme auditeur quotidien. Au fil du temps, j’ai mis en œuvre et apprécié ses différentes formes : les émissions réalisées en direct où la spontanéité est plus ou moins maîtrisée mais où l’adrénaline guide l’action, et les émissions préparées dans un logiciel … Continuer la lecture de Contenus audiovisuels pour penser la société
Je l’avais annoncé sur les pages de ce blog, septembre a été l’occasion de bénéficier d’une disponibilité, avec l’espoir d’améliorer mon quotidien. Un peu plus de six mois se sont écoulés depuis cette date, et je peux déjà en tirer quelques conclusions. Y’a eu du changement Je ne prends pas assez de temps pour alimenter … Continuer la lecture de Alors, c’est comment la dispo ?
Il y a deux ans, je donnais un aperçu des activités qu’assurent un enseignant-chercheur, en racontant comment ces missions avaient évolué avec le temps, éloignant de plus en plus ce quotidien de ce que j’ai envie de vivre. Alors bien sûr, la dimension recherche est passionnante, mais tout le reste devient trop coûteux. J’ai donc … Continuer la lecture de En route vers d’autres aventures !
J’enregistrais hier le dernier épisode de la deuxième saison du podcast Quand même pas, Papa !, que vous pouvez retrouver sur toutes les plateformes de podcast habituelles, mais aussi sur le site du cri de la girafe, ou à l’antenne de Radio Campus Clermont. Dans cet article, je reviens sur la manière dont je réalise ce … Continuer la lecture de Podcasts
L’arrivée d’un vélo neuf a bouleversé mes pratiques de mobilité. Sa fiabilité et son efficacité sont à la hauteur d’un usage quotidien, même dans une ville à fort dénivelé comme Clermont-Ferrand. Les sorties hors de la ville deviennent un vrai plaisir. Mais il faut pour cela disposer d’un bon outil pour choisir ses itinéraires, car … Continuer la lecture de Calculer ses itinéraires cyclistes
J’ai perdu l’habitude de partager ici les lectures du moment, qui pourtant n’ont jamais cessé, comme le montre ce petit bout de ma bibliothèque qui grandit. Cette année, j’ai cependant régulièrement parlé de livres dans l’émission la radio des tas, avec la chronique l’étagère que dalle. Alors, pas que des livres, mais toujours des choses … Continuer la lecture de Lectures de l’étagère que dalle
Hey, les copains, les copines, lecteurs et lectrices de ce blog, venez adhérer à l’association Vaincre les Maladies Lysosomales ! Vous connaissez les défis auxquels ma fille doit faire face. Celles et ceux qui l’entourent l’accompagnent au mieux, mais parfois on se sent seul, c’est dur. L’association Vaincre les Maladies Lysosomales aide à ne pas se sentir … Continuer la lecture de Vaincre les maladies lysosomales
Début décembre, Saucisse Records, le fameux collectif électronique d’expérimentation sonore à géométrie variable et topologie convexe s’est réuni pour une cession de 24 heures dans les murs du pôle 22 bis, sur l’invitation de Radio Campus Clermont. La session a été diffusée sur Radio Campus Clermont, mais aussi Radiocratie et Radiosupeyres. J’ai profité d’un peu … Continuer la lecture de Saucisse Records #04
Après plusieurs années sans émission sur Radio Campus Clermont, je reprend le chemin des ondes avec la bande la plus cool du monde pour une nouvelle émission : la radio des tas. Nous sommes cinq : Aurélie, Cécile, Lise, Thierry et moi-même. La ligne éditoriale de cette émission n’est pas très simple à définir, peut-être Thierry dirait … Continuer la lecture de La radio des tas
J’ai régulièrement une discussion avec les personnes défendant l’habiter à la campagne, qui sont convaincues que la ville n’est pas une solution soutenable et compatible avec une pensée écologiste. Mais ce qui ressort toujours de ces discussions, c’est que ce point de vue s’arqueboute sur un statut-quo. Puisque les usages collectifs actuels et de la … Continuer la lecture de Une ville, ça devrait être fait pour y vivre
Il y a quelques années, je postais sur ce blog des photos d’un bâtiment abandonné, l’hôpital sanatorium Sabourin. Après une réhabilitation, ce bâtiment emblématique accueille aujourd’hui l’école d’archi de Clermont. C’est probablement le fait qu’il ait été classé qui l’a préservé de la démolition. À l’autre bout de Clermont, au sud, un bâtiment n’a pas … Continuer la lecture de La fin de la muraille
À l’approche de la prochaine édition du bœuf électronique Saucisse Records, j’ai commencé à repérer quelques outils de synthèse qui permettent d’explorer la production de matière sonore d’une manière intéressante et ludique. Mon critère était que cela fonctionne avec GNU/Linux, éventuellement en web, de préférence capable de fonctionner avec jack, de sorte à pouvoir récupérer … Continuer la lecture de Synthétiseurs expérimentaux
Cela faisait plusieurs années que je n’avais pas eu l’occasion de m’éloigner de Clermont-Ferrand pour participer à des rencontres scientifiques. Ces dernières années n’étaient pas propices aux rencontres, et beaucoup de choses se passaient en visio. Cette année, je suis allé présenter avec les gens de mon équipe Compas plusieurs travaux en cours ou récemment réalisés, … Continuer la lecture de Communications scientifiques et techniques
En traversant régulièrement la ville avec ma fille qui utilise un fauteuil roulant, j’ai commencé à affiner ma compréhension de l’accessibilité de l’espace urbain. La modélisation de ces infrastructures est d’ailleurs devenu l’un de mes sujets d’étude. Afin d’illustrer ce que je perçois de ces espaces, j’ai proposé sur twitter un fil consacré à l’étude … Continuer la lecture de Étude de l’accessibilité de la place royale
Ma fille est touchée par une maladie génétique rare, qui entraîne beaucoup de conséquences sur sa santé et sur le quotidien, comme j’en ai notamment parlé dans le podcast Quand même pas, Papa !. On peut parfois se sentir démuni malgré l’accompagnement des professionnels qui entourent notre proche malade, et être un peu perdus quand il … Continuer la lecture de Suivre l’actualité d’une maladie rare
Il y a quelques temps, je racontais sur ce blog ma participation en tant que représentant de proches de personnes atteintes de la maladie CLN à une réunion organisée à l’Agence Européenne du médicament, afin de participer à l’évaluation d’une demande faite par un laboratoire, qui envisageait des essais cliniques en vue d’une commercialisation d’un … Continuer la lecture de Vaccins, essais cliniques : ce que j’en comprends
Le braille fait partie des outils bien connus pour écrire et lire avec les doigts. C’est un outil essentiel de l’accès à la culture et à l’éducation pour les personnes en situation de handicap visuel. Mais comment écrire les mathématiques, qui souvent utilisent des figures, et des équations complexes. Et d’ailleurs, comment ça marche vraiment, … Continuer la lecture de Pratique des mathématiques en situation de handicap visuel
