NCL 2018

J’é­tais la semaine der­nière à Londres, et plus pré­ci­sé­ment à la Royal Hol­lo­way pour la confé­rence NCL 2018. L’oc­ca­sion de décou­vrir l’ac­tua­li­té de la recherche autour de la mala­die de Bat­ten : thé­ra­pie génique, approches nova­trices par exo­somes, infor­ma­tions sur la thé­ra­pie enzy­ma­tique pour CLN2… Je n’é­tais pas le seul repré­sen­tant d’as­so­cia­tions natio­nales de familles, et nous avons pu ain­si échan­ger avec des Nor­vé­giens, des Anglais, des Amé­ri­cains, des Turques, des Danois… Rare, mais pas seul, comme on dit à VML.

De retour en France, je publie sur le site inter­net dédié à la mala­die un compte-ren­du très com­plet, ain­si qu’une syn­thèse de mes notes sur une ques­tion qui m’in­té­resse beau­coup en ce moment, la com­mu­ni­ca­tion alter­na­tive et aug­men­tée.