J’étais la semaine dernière à Londres, et plus précisément à la Royal Holloway pour la conférence NCL 2018. L’occasion de découvrir l’actualité de la recherche autour de la maladie de Batten : thérapie génique, approches novatrices par exosomes, informations sur la thérapie enzymatique pour CLN2… Je n’étais pas le seul représentant d’associations nationales de familles, et nous avons pu ainsi échanger avec des Norvégiens, des Anglais, des Américains, des Turques, des Danois… Rare, mais pas seul, comme on dit à VML.
De retour en France, je publie sur le site internet dédié à la maladie un compte-rendu très complet, ainsi qu’une synthèse de mes notes sur une question qui m’intéresse beaucoup en ce moment, la communication alternative et augmentée.