Jour : 12 janvier 2023

Hey, les copains, les copines, lec­teurs et lec­trices de ce blog, venez adhé­rer à l’as­so­cia­tion Vaincre les Mala­dies Lyso­so­males !

Vous connais­sez les défis aux­quels ma fille doit faire face. Celles et ceux qui l’en­tourent l’ac­com­pagnent au mieux, mais par­fois on se sent seul, c’est dur.

L’as­so­cia­tion Vaincre les Mala­dies Lyso­so­males aide à ne pas se sen­tir seul face à cette mala­die rare. Savoir que vous adhé­rez à l’as­so­cia­tion, que vous sou­te­nez ses actions, ça me ferait du bien, ça don­ne­rait de la force aux actions qu’elle porte, ça don­ne­rait de l’éner­gie à toutes les per­sonnes qui vivent avec l’une de ces mala­dies lysosomales.

Pour com­prendre ce que l’on vit, vous pou­vez écou­ter le pod­cast Quand même pas, Papa !, dont la deuxième sai­son vient de commencer !

Vous pou­vez aus­si consul­ter le site d’in­for­ma­tion et de vul­ga­ri­sa­tion sur la mala­die de Bat­ten, dont est por­teuse ma fille : cln.jmfavreau.info.

L’adhé­sion est seule­ment à 20 euros, et vous pou­vez aus­si sou­te­nir l’as­so­cia­tion en fai­sant un don, par­tiel­le­ment déduc­tible si vous payez des impôts. Ren­dez-vous sur la page d’adhé­sion du site de l’as­so­cia­tion.