Cela fait maintenant plusieurs années que je suis membre de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML), et même membre du conseil d’administration depuis deux ans. Car la maladie dont est porteuse ma fille, et que je raconte dans le podcast Quand même pas, Papa !, fait partie des maladies lysosomales : la maladie de Batten ou CLN3.
L’activité de l’association VML est essentielle pour plein de raisons : elle permet aux personnes concernées (porteuses de maladies lysosomales, proches) de trouver de l’information, du soutien, des moments de répit, elle structure et met en relation les différents acteurs au niveau national et international autour de ces maladies, elle réalise une veille sur l’actualité de recherche, et même finance la recherche sur des sujets qui parfois ne sont pas soutenus par les autres financeurs.
Chaque année, le premier dimanche d’octobre, les membres de l’association organisent un peu partout en France et ailleurs la balade du lysosome. Cette année, nous y participons aussi en organisant une marche intitulée « Ensemble pour VML à Clermont-Ferrand ». C’est le 3 octobre, et on se retrouve à 15h au parc du Bois-Beaumont (plus d’infos sur la carte dessinée, ou en me contactant directement) pour parcourir le chemin vert, le long de l’artière.
Pour les personnes qui vivent au quotidien avec la maladie, ce moment est important car il permet de se sentir entourées, de sentir que l’entourage et même un peu plus ont conscience de cette maladie, et sont solidaires, pour vaincre les maladies lysosomales.
Nous vous invitons donc à nous rejoindre pour cette marche, à Clermont-Ferrand à nos côtés, en rejoignant une balade autre part en France, ou même en proposant la vôtre !
Et puis que vous participiez ou non à la balade du lysosome le 3 octobre, je vous demande de participer (même pour quelques euros) à la cagnotte que j’ai initiée avec ma fille en soutien à Vaincre les Maladies Lysosomales à l’occasion de cet événément.