La maladie de Batten est une maladie rare. Comme toutes les maladies rares, on a du mal à la comprendre. En fait, même les chercheurs ont du mal à bien la cerner.
Il y a peu en visite en Angleterre pour représenter VML à la BDFA Family Conference, j’ai eu envie de regrouper toutes mes notes sur la maladie, et d’en faire un site que j’espère pédagogique. Il maintenant disponible en ligne à l’adresse http://cln.jmfavreau.info/.