Améliorer l’accès aux soins pédiatriques palliatifs

Cela fait quelques années main­te­nant que nous sommes accom­pa­gnés par l’Équipe res­source de soins pal­lia­tifs pédia­triques Auvergne (ESPPA). C’est un dis­po­si­tif inté­gré au CHU, et ani­mé par des professionnel·le·s de san­té qui apportent leur exper­tise aux familles qui entourent une jeune per­sonne concer­née par une mala­die grave.

On retrouve sur le site de l’ESP­PA cette défi­ni­tion don­née par l’Or­ga­ni­sa­tion Mon­diale de la Santé : 

« Les soins pal­lia­tifs sont des soins actifs déli­vrés dans une approche glo­bale de la per­sonne atteinte d’une mala­die grave, évo­lu­tive ou ter­mi­nale. L’objectif des soins pal­lia­tifs est de sou­la­ger les dou­leurs phy­siques et les autres symp­tômes mais aus­si de prendre en compte la souf­france psy­cho­lo­gique, sociale et spirituelle »

Pourquoi je m’y intéresse

Ma fille est atteinte de la mala­die de Bat­ten, et son quo­ti­dien est tra­ver­sés depuis quelques années par de nom­breux défis médi­caux, psy­cho­lo­giques ou encore cog­ni­tifs. Avoir ren­con­tré tôt cette équipe de soins pédia­triques pal­lia­tifs (SPP) nous a per­mis d’a­mé­lio­rer notre rap­port aux dif­fé­rents ser­vices médi­caux et para­mé­di­caux que nous ren­con­trions, nous a per­mis d’i­den­ti­fier sur notre ter­ri­toire des pro­fes­sion­nels ou des équipes com­pé­tents pour prendre en charge les besoins de ma fille. Elle nous per­met aus­si de pré­pa­rer l’ar­ri­vée de nou­veaux besoins, de réflé­chir au quo­ti­dien pour faire les bons choix, afin que l’ac­com­pa­gne­ment médi­cal ne soit pas uni­que­ment vu par chaque pro­fes­sion­nel depuis leur prisme, mais pour coor­don­ner une prise en charge globale.

Bref, j’en avais déjà par­lé quand j’é­vo­quais le deuil blanc, je suis énor­mé­ment recon­nais­sant à cette équipe pour son écoute, son atten­tion et son exper­tise depuis qu’elle nous accompagne.

Un constat de méconnaissance et d’iniquité

En dis­cu­tant avec d’autres familles concer­nées par des mala­dies lyso­so­males, en dis­cu­tant avec des proches qui sont concer­nés par des mala­dies graves, évo­lu­tives ou ter­mi­nales, et en évo­quant avec eux les soins pal­lia­tifs, j’ai très tôt iden­ti­fié deux phénomènes :

• L’i­dée de soins pal­lia­tifs fait peur, car elle est dans l’es­prit de beau­coup de per­sonnes asso­ciée à la fin de vie, à la mort. Quand on se bat au quo­ti­dien contre une mala­die qui avance, on veut pen­ser à main­te­nant, on veut trou­ver des solu­tions pour lut­ter contre la mala­die, on veut pen­ser à l’ac­tion, à la joie, à la vie. Et si on ne connaît que de loin les soins pal­lia­tifs, ils résonnent alors comme un épou­van­tail, un truc qui fait peur, à fuir. 
• Sou­vent, les familles ren­contrent les équipes de soins pal­lia­tifs très tar­di­ve­ment dans le par­cours de san­té. Sou­vent trop tard pour que ces dis­po­si­tifs et ces équipes puissent réel­le­ment faire montre de leur pleine com­pé­tence, et ce d’au­tant plus qu’il faut apprendre à se connaître avant de pou­voir agir ensemble.

De mon côté, j’ai eu beau­coup de chance, car avant même que le poly-han­di­cap ne s’ins­talle dans le quo­ti­dien de ma fille, j’a­vais assis­té à une pré­sen­ta­tion de Paliped, l’é­quipe de res­source en soins pal­lia­tifs pédia­triques d’Île-de-France, grâce aux liens que j’a­vais notam­ment conso­li­dé avec les pro­fes­sion­nels du CRDV, notam­ment en orien­tant mes sujets de recherche sur la ques­tion du han­di­cap. J’a­vais donc très tôt com­pris que ces équipes seraient pour nous un atout indis­pen­sable. Et pour conso­li­der cette connais­sance, la Pla­te­forme Han­di­caps Rares du Puy-de-Dôme a joué son rôle de mise en rela­tion pro­gres­sive, dans un moment où nos besoins d’ac­com­pa­gne­ment gran­dis­saient, pour que nous com­men­cions à échan­ger avec l’ESPPA.

Si j’ai conscience que nous avons eu beau­coup de chance et avons été très bien accom­pa­gnés, je suis convain­cu que ce par­cours ne devrait pas res­ter le fruit d’un ensemble de cir­cons­tances favo­rables : toutes les per­sonnes concer­nées par cet accom­pa­gne­ment devraient en béné­fi­cier. C’est donc pour cela que j’ai petit à petit mûri l’en­vie de tra­vailler sur la question.

Une opportunité de financement

C’est notam­ment au sein de l’as­so­cia­tion Vaincre les Mala­dies Lyso­so­males que j’a­vais pu dis­cu­ter de ces dis­po­si­tifs de soins pédia­triques pal­lia­tifs, avec d’autres familles, mais aus­si avec les sala­riés de l’association.

Et quand en 2025 le Fonds Natio­nal pour la Démo­cra­tie Sani­taire (FNDS) a lan­cé un appel à pro­jets natio­nal à des­ti­na­tion des asso­cia­tions pour sou­te­nir des pro­jets ren­for­çant l’ac­cès à la san­té, amé­lio­rant la qua­li­té des prises en charge et pre­nant en compte la parole des usa­gers, l’i­dée de tra­vailler sur l’ac­cès aux soins pal­lia­tifs pédia­triques nous a paru naturel. 

Tout en esquis­sant les idées d’un pro­jet de recherche sur la ques­tion et en par­cou­rant la maigre lit­té­ra­ture scien­ti­fique sur la ques­tion, nous avons com­men­cé à cher­cher un par­te­naire uni­ver­si­taire pour mener un tra­vail de recherche.

Dans mon idée, il devrait être pos­sible, en s’ap­puyant notam­ment sur les familles adhé­rentes ou sym­pa­thi­santes à VML et concer­nées par les mala­dies lyso­so­males d’i­den­ti­fier les méca­nismes et les condi­tions qui font que l’on accède plus ou moins faci­le­ment à ces dis­po­si­tifs. La lit­té­ra­ture proche — qu’elle concerne d’autres dis­po­si­tifs médi­caux ou d’autres ter­ri­toires sur les soins pal­lia­tifs — laisse entendre que des condi­tions sociales, géo­gra­phiques ou encore cultu­relles sont à l’o­ri­gine de la grande dis­pa­ri­té d’ac­cès à ces dispositifs.

Au fil de l’é­té 2025, en dif­fu­sant une note d’in­ten­tion sur notre pro­jet de recherche, j’ai pu échan­ger avec plu­sieurs cher­cheurs et cher­cheuses en sciences humaines spé­cia­li­sés sur la ques­tion de la san­té et tra­vaillant dans dif­fé­rentes dis­ci­plines : socio­lo­gie, droit, psy­cho­logues, méde­cine, anthro­po­lo­gie, bio­sta­tis­tique, bio­in­for­ma­tique, … Si le pro­jet inté­res­sait, il était dif­fi­cile de confir­mer un enga­ge­ment pour ces cher­cheurs et cher­cheuses déjà fort enga­gées sur leurs propres projet. 

C’est fina­le­ment Mat­thias Schell et Claire Pilet de la toute jeune équipe ESP­Pé­RA du Centre Léon Bérard qui ont répon­du posi­ti­ve­ment à notre pro­po­si­tion. Ensemble, nous avons mon­té un pro­jet de recherche sur un an pour répondre à l’ap­pel à pro­jet du FNDS, et nous avons dépo­sé en sep­tembre notre pro­po­si­tion auprès du minis­tère de la santé. 

Nous avons fina­le­ment appris fin novembre que notre pro­po­si­tion était rete­nue pour un finan­ce­ment d’une année. Le pro­jet PA-LY-PRÉCOCE était donc lancé.

PA-LY-PRÉCOCE : un projet de recherche en 2026

Ce pro­jet qui s’é­ta­le­ra sur toute l’an­née 2026 a donc pour ambi­tion de :

• mieux com­prendre les freins (orga­ni­sa­tion­nels, cultu­rels, ter­ri­to­riaux, infor­ma­tion­nels…) à l’accès pré­coce aux soins pal­lia­tifs pédiatriques ;
• don­ner une place cen­trale à la parole des familles et, lorsque cela est pos­sible, des enfants et des jeunes concer­nés ;
• iden­ti­fier des leviers concrets d’amélioration, pour que les soins pal­lia­tifs puissent être pro­po­sés plus tôt, de manière adap­tée et res­pec­tueuse des besoins de chacun.

Il s’a­git d’un pro­jet de recherche-action : la recherche qui sera menée par l’ESP­Pé­RA en col­la­bo­ra­tion avec l’as­so­cia­tion VML devrait per­mettre d’a­bou­tir sur des ensei­gne­ments qui ser­vi­ront à co-construire avec les familles des outils concrets pour amé­lio­rer l’ac­cès à ces dis­po­si­tifs. Comme toute acti­vi­té de recherche, elle mène­ra éga­le­ment à des publi­ca­tions scien­ti­fiques, afin de conso­li­der notre com­pré­hen­sion col­lec­tive des freins à l’ac­cès aux soins pédia­triques pal­lia­tifs dans le cas des mala­dies lyso­so­males et au delà.

Vous pou­vez dès à pré­sent trou­ver plus d’in­for­ma­tion sur le site de l’as­so­cia­tion, sur la page annon­çant le pro­jet. Vous y trou­ve­rez éga­le­ment l’offre de post-doc­to­rat d’une année qui sera finan­cé par ce pro­jet, pour mener à bien les acti­vi­tés de recherche.