Depuis quelques années maintenant, ma vie est en partie guidée par l’arrivée d’une maladie dans la vie de ma fille. Comme tout scientifique, j’ai pris du temps pour comprendre cette maladie, l’état des connaissances sur la question, puis j’ai œuvré à partager ces explorations avec un site consacré à la maladie de Batten, et avec une participation de plus en plus active à l’association Vaincre les Maladies Lysosomales. Cela a naturellement influencé mes activités de recherche, qui se structurent aujourd’hui autour de deux thématiques : la déficience visuelle avec Compas, et la prise en charge de la douleur avec esanté-mobilité.
Et bien sûr, cela a aussi influencé la manière dont on vit au quotidien avec ma fille. Après avoir initié un blog consacré aux adaptations du quotidien, j’avais besoin de partager mon expérience et mes réflexions sur cette place du proche aidant, et sur les conséquences d’une maladie génétique dégénérative.
Depuis bientôt deux ans maintenant, je réfléchis à la forme que ce témoignage pourrait prendre. Au tout début j’imaginais écrire un livre. Mais le temps passant, j’ai structuré tout ça sous forme d’un podcast. Entre l’envie initiale et l’objet fini, il a fallut du temps de maturation, de réflexion, d’essais et d’écoute de conseils. Et ça y est, les premiers épisodes sont prêts à être diffusés. Au moment où j’écris cet article, j’ai tourné 7 épisodes, et ils sont programmés à la diffusion, un par un, chaque mercredi à 12h. Bien sûr, j’ai encore plein d’idées pour de nouveaux épisodes, et j’espère pouvoir les tourner en continu, de sorte à maintenir ce rythme de publication pendant plusieurs mois.
Le podcast s’appelle donc « quand même pas, Papa ! », et on peut retrouver tous les épisodes sur le site du cri de la girafe. Voici d’ailleurs le premier épisode, en guise d’introduction à la série :